人物名片    關(guān)濤，生于1971年11月1日，北京血友之家罕見病關(guān)愛中心秘書長。成年后靠自學(xué)知識，參與創(chuàng)辦了血友之家網(wǎng)站，希望能有更多公眾了解并認(rèn)知血友病，也讓關(guān)愛和救助惠及更多血友病家庭。

　　一場火熱蔓延的“冰桶挑戰(zhàn)”，讓“漸凍癥”這一罕見病逐漸為人們所知曉。數(shù)據(jù)顯示，除了漸凍癥，全球目前還有近6000種罕見病，各種類型的罕見病患者或許就生活在你我身邊。

　　有這樣一群人，一個微小的傷口都有可能讓他們出血不止，甚至失去生命。

　　“能活下來就是個奇跡”

　　北京市石景山區(qū)古城西路66號院，是北京血友之家罕見病關(guān)愛中心所在地。身為秘書長的關(guān)濤同中心里的大多數(shù)人一樣，也是一名血友病患者。

　　“孩子是父母心中的陽光和彩虹。罹患血友病的人，從出生起就多了一抹紅色。”關(guān)濤解釋說，出血幾乎伴隨血友病患者一生，由于血液中的活性凝血活酶生成障礙，受傷后，凝血時間延長,且終身具有輕微創(chuàng)傷后出血傾向，重癥患者即使沒有明顯外傷也可發(fā)生“自發(fā)性”出血。一旦失血過多，就可能危及生命。

　　43年前，在北京兒童醫(yī)院，出生僅7個月的關(guān)濤被確診為甲型血友病。上世紀(jì)70年代，國內(nèi)尚無相關(guān)治療藥物，每次出血，他都得靠輸血救命，那時家里的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)很重，每輸一次血，都要花掉父母幾個月的工資。

　　關(guān)濤1周歲時，父母再也拿不出錢給他治病，盡管還是會出血，也只能忍著。碰上身體內(nèi)部出血時，血壓總是讓他的出血部位高高腫起，“最怕滲出的血液匯集在關(guān)節(jié)處，那樣會侵蝕骨頭，使骨骼和軟組織受到損害，造成關(guān)節(jié)僵硬，直至不能活動”。

　　“小時候，因?yàn)榕鲁鲅瑤缀跆焯於紣炘诩依铩?rdquo;雖然兒時的記憶已有些模糊，但難以忍受的劇烈疼痛至今都讓關(guān)濤記憶猶新，“有時疼得整夜睡不著，就拿被子蒙住頭，用手電筒的亮光分散注意力。”5歲、7歲、12歲，是血友病患者必須面對的一道道難關(guān)。每次去醫(yī)院，醫(yī)生都會告訴關(guān)濤：“你能活下來就是個奇跡。”

　　9歲那年，關(guān)濤上學(xué)了。3個月后，因右腿膝蓋磕在桌子上，致使關(guān)節(jié)大出血，他在床上躺了一個月，之后右腿就再也伸不直了，只能拄著雙拐活動。3年后，不堪重負(fù)的左腿開始頻繁出血，繼而也喪失了活動功能。從12歲起，關(guān)濤便和輪椅為伴，每時每刻都在出血的威脅下，小心翼翼地活著。

　　“彼此找到依靠和溫暖”

　　“人們通常把血友病患者所需的藥物稱為凝血因子，這種因子原本存活在每個健康人的血液中。”關(guān)濤告訴記者，被查出患有血友病，最好的治療辦法就是定期注射一種名叫凝血因子的藥物，這樣才能保障身體一旦發(fā)生出血，很快便可以止住。其中，甲型血友病所需為八因子，更為罕見的乙型血友病則需要九因子。

　　1998年，國內(nèi)開始有企業(yè)生產(chǎn)凝血因子藥物，關(guān)濤雖然斷斷續(xù)續(xù)地接受了治療,但由于錯過了最佳時機(jī),終究沒能站起來。然而值得慶幸地是，小時候3個月的校園生活，給他打下了較好的拼音基礎(chǔ)。關(guān)濤邊查字典、邊看書自學(xué)，還在參加活動的過程中，結(jié)識了與自己有相同經(jīng)歷的血友病患者。

　　從孩子成長為一個少年，再到青年，直至步入中年，關(guān)濤說自己也曾迷茫過，“肢體的過早殘疾，讓血友病患者難以融入到正常的社會生活中”。上世紀(jì)90年代末，互聯(lián)網(wǎng)在中國方興未艾，這讓他想到了建網(wǎng)站，“讓同病相憐的人，彼此找到依靠和溫暖”。2000年5月19日，靠著籌集到的9000元資助，血友之家網(wǎng)站成立了，最初開設(shè)有血友新聞、血友知識、血友心得和血友人生4個欄目。在這個平臺上，各地的血友病患者開始日漸有了歸屬感。

　　“血友病患者每年出血10次至幾十次不等，每次需輸入500~2000單位的凝血因子。由于凝血因子一般在體內(nèi)不足一天就會被代謝出去，就算沒有出血，血友病患者也需要定期補(bǔ)充。”關(guān)濤在調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，這種特效藥價(jià)格昂貴。如果完全自費(fèi)，血友病患者每個月最低的開銷至少要1.5萬元以上，這對于收入一般的家庭來說，無異于天文數(shù)字。

　　“有工作的血友病患者鳳毛麟角。沒有工作，也就意味著不能夠享受醫(yī)保。”那幾年，經(jīng)過無數(shù)次的努力，關(guān)濤和病友們的不停奔走呼吁得到了政府及有關(guān)部門的注意，血友病患者所面臨的困難被更多人知曉，且在一定程度上得到了改善。

　　2006年時，在血友之家的努力溝通下，相關(guān)部門將血友病患者所使用的部分凝血因子藥物名錄納入到醫(yī)保報(bào)銷范圍。去年1月1日，原衛(wèi)生部下文，增加新農(nóng)合血友病患者的報(bào)銷比例。這些可喜的進(jìn)步都讓關(guān)濤頗感欣慰，“沒人能陪伴罕見病患者走完一生，但社保制度可以做到。這是10多年前想都不敢想的事情。”

　　“讓血友病孩子奔跑、歡笑”

　　2012年2月，北京血友之家罕見病關(guān)愛中心在北京市民政局正式注冊，這讓關(guān)濤和血友之家開始了一段全新的征程。從那時起，他們四處籌款，救助了全國各地超過300名困苦、危重的血友病患者。

　　多年來，在關(guān)濤等人的不懈努力下，經(jīng)濟(jì)較發(fā)達(dá)地區(qū)的血友病患兒基本已無殘疾，特別是北京地區(qū)的小病友獲得了及時的治療，他們可以和健全孩子一樣上學(xué)、參加體育鍛煉。正常的社會活動，讓孩子們學(xué)會接受愛，更學(xué)會了表達(dá)愛。如今，關(guān)濤和血友之家正在幫扶偏遠(yuǎn)貧困地區(qū)的血友病患兒，身上的擔(dān)子依然很重。

　　兩個月前，血友之家和北京大學(xué)社會學(xué)系合作，在全國范圍內(nèi)啟動了“血友病人生存狀況深入調(diào)查”項(xiàng)目，涉及日常生活、家庭成員、身體狀況、患者病情、治療狀況、經(jīng)濟(jì)狀況、教育狀況、疾病適應(yīng)等幾個方面，旨在了解血友病患者存在的帶有普遍性的困難。

　　關(guān)濤一直認(rèn)為，做血友之家比做企業(yè)要難。“企業(yè)賣的是產(chǎn)品，很直接。我們推動的則是理念。”他說，未來要盡可能多做一點(diǎn)事情，盡可能多幫助那些需要幫助的人，“我希望血友病的治療水平能夠越來越高，報(bào)銷的比例由80%上線20萬以上的額度，并且保證藥品供應(yīng)充足。尤為重要的，是讓身患血友病的孩子得到更好的治療，不再承受出血的疼痛，自由地奔跑、歡笑。”