新華網(wǎng)北京3月13日電 我國每年新增“缺陷嬰兒”90萬，這個(gè)沉重的數(shù)字意味著什么？沉重的家庭、社會(huì)負(fù)擔(dān)！

　　“缺陷嬰兒”出生率過高，對(duì)一個(gè)國家經(jīng)濟(jì)發(fā)展、人口素質(zhì)勢必形成負(fù)面影響。全國兩會(huì)上，多位人大代表建議通過加大財(cái)政支持，普及技術(shù)診斷，阻斷“缺陷嬰兒”出生。

　　重度“缺陷嬰兒”撫養(yǎng)平均需109萬元

　　一個(gè)“缺陷嬰兒”對(duì)家庭和社會(huì)意味著什么？“重度‘缺陷嬰兒’生命周期平均需要的撫養(yǎng)、醫(yī)療費(fèi)用高達(dá)109萬元。”全國人大代表、郴州市第一人民醫(yī)院副院長雷冬竹說，“缺陷嬰兒”通常體弱多病，死亡率非常高，即便長大，對(duì)社會(huì)和家庭也是沉重的負(fù)擔(dān)。

　　出生缺陷是指嬰兒出生前發(fā)生的身體結(jié)構(gòu)、功能或代謝異常，通常包括先天畸形、染色體異常、遺傳代謝性疾病、功能異常如盲、聾和智力障礙等。

　　“平均花費(fèi)109萬元！”湖南省衛(wèi)生廳委托湖南省婦幼保健院所做的一項(xiàng)調(diào)查顯示，嚴(yán)重出生缺陷患兒中除30％經(jīng)早期診斷和治療可以獲得較好生活質(zhì)量外，約30％出生后死亡，約40％將成為終生殘疾。

　　2012年9月，當(dāng)時(shí)的衛(wèi)生部公布《中國出生缺陷防治報(bào)告》顯示，我國出生缺陷總發(fā)生率約為5．6％，以全國年出生數(shù)1600萬計(jì)算，每年新增出生缺陷約90萬例，其中出生時(shí)臨床明顯可見的出生缺陷約25萬例。

　　“這意味著每年全國有幾十萬家庭、近百萬人口卷入到與病殘長期相伴的人生痛苦中。”雷冬竹代表說。

　　面對(duì)1400元的診斷費(fèi)用，很多人“聽天由命”

　　雷冬竹所在的湖南省郴州市是常見的“出生缺陷”地中海貧血癥高發(fā)地區(qū)，在醫(yī)院組織的地貧患兒家長知識(shí)活動(dòng)，她目睹和傾聽了許多家庭因生下地貧嬰兒陷入經(jīng)濟(jì)困境、一蹶不振的真實(shí)案例。

　　在雷冬竹等一些醫(yī)療界的人大代表看來，這些因“缺陷嬰兒”帶來的沉重社會(huì)負(fù)擔(dān)，實(shí)際上是可以通過提前預(yù)防來避免，或者至少能夠大幅降低。

　　以常見的出生缺陷先天愚型為例，在雷冬竹所在的郴州市第一人民醫(yī)院，主要通過對(duì)孕婦實(shí)行產(chǎn)前篩查和產(chǎn)前診斷進(jìn)行防治，孕婦首先要做的是費(fèi)用為140元的產(chǎn)前篩查，這項(xiàng)檢查已納入醫(yī)保報(bào)銷范圍；對(duì)于篩查出的10％高風(fēng)險(xiǎn)病例，則還需要進(jìn)一步做產(chǎn)前診斷，此項(xiàng)目的費(fèi)用為1400元，沒有納入醫(yī)保，需要患者自掏腰包。

　　通過診斷，就能判斷出這個(gè)胎兒是不是該生。以地中海貧血缺陷為例，“產(chǎn)前診斷獲知胎兒的地貧基因信息，再與雙親地貧基因突變類型對(duì)照，從而可以診斷出胎兒是健康人、攜帶者或是地貧患者。如果是重型地貧患者，就可以選擇終止妊娠，阻斷其出生。”

　　然而，就因?yàn)檫@1400元的費(fèi)用，很多人選擇“聽天由命”。雷冬竹告訴記者，這一方面與部分群眾認(rèn)識(shí)不足，觀念陳舊有關(guān)，更重要的是與政府相關(guān)投入的不足有關(guān)；另一方面，產(chǎn)前篩查中大部分高危孕婦來自農(nóng)村，1400元在當(dāng)?shù)叵喈?dāng)于農(nóng)村近三個(gè)月的“伙食費(fèi)”，她們舍不得自費(fèi)做產(chǎn)前診斷，從而錯(cuò)失早期干預(yù)機(jī)會(huì)。

　　事實(shí)上，雷冬竹針對(duì)先天愚型患兒所做調(diào)研也驗(yàn)證了上述觀點(diǎn)。2010年至2014年間，郴州市先后出生509例染色體異常孩子，其中先天愚型194例，經(jīng)隨訪因產(chǎn)篩異常卻拒絕診斷的孕婦有5名最后生育了先天愚型嬰兒。

　　“他”是否有權(quán)來到這個(gè)世界？選擇權(quán)在母親手里

　　全國人大代表、全國人大教科文衛(wèi)委員會(huì)委員、國家衛(wèi)計(jì)委科學(xué)技術(shù)研究所所長馬旭表示，目前我國每年約有10萬棄嬰，其中99％為病殘兒童。在今年的全國兩會(huì)上，多位全國人大代表建議，通過財(cái)政支持普及缺陷技術(shù)診斷，阻斷“缺陷嬰兒”出生。

　　雷冬竹代表在她連提三年的建議中寫道：通過產(chǎn)前診斷，可以診斷出胎兒是健康人、攜帶者或是缺陷患者，如果是重型缺陷胎兒，就可以選擇終止妊娠，阻斷其出生。

　　接受記者采訪的人群，對(duì)此形成兩派截然不同的觀點(diǎn)：一種觀點(diǎn)認(rèn)為，重度缺陷嬰兒對(duì)于社會(huì)和家庭不會(huì)產(chǎn)生任何貢獻(xiàn)，純粹只是一個(gè)“消費(fèi)者”，對(duì)家庭、對(duì)社會(huì)、對(duì)國家，都是沉重的負(fù)擔(dān)，應(yīng)該通過技術(shù)手段，降低缺陷嬰兒出生的可能性。

　　另一種觀點(diǎn)則認(rèn)為，無論缺陷與否，都是一條生命，應(yīng)該給予生命足夠的尊嚴(yán)和尊重，即便“他”是一個(gè)有瑕疵的生命，“他”也有權(quán)利來到這個(gè)世界，看看這個(gè)世界。

　　一位女全國政協(xié)委員在接受記者采訪時(shí)就表示，作為一個(gè)母親，出于本能，因?yàn)閶雰嚎赡苡腥毕荻蛔尯⒆映錾?，這個(gè)現(xiàn)實(shí)不能接受。在她看來，缺陷嬰兒出生以后，只要社會(huì)做好了基本保障，孩子依然有機(jī)會(huì)順利生存發(fā)展。“手腳殘疾的孩子，可使用假肢，通過技能培訓(xùn)，自食其力，比如開網(wǎng)店等；智力殘疾的孩子，需要關(guān)懷、照顧，社會(huì)應(yīng)該負(fù)起責(zé)任，做好對(duì)這些孩子的保障。”這位委員說。

　　雷冬竹告訴記者，站在醫(yī)生角度，她更多會(huì)看到缺陷嬰兒孕婦家庭的實(shí)際困難，她希望因生下缺陷嬰兒致貧的家庭越少越好；站在人大代表的角度，她會(huì)更多從百姓、社會(huì)、國家的利益出發(fā)，國家經(jīng)濟(jì)發(fā)展，人口素質(zhì)提高，客觀上需要降低“缺陷嬰兒”出生率。

　　她建議加大財(cái)政支持力度，比如將診斷技術(shù)納入醫(yī)保范圍，讓孕婦不會(huì)因?yàn)殄X的問題而失去選擇的機(jī)會(huì)。“我們要做的，是用能我們掌握的所有技術(shù)和知識(shí)，盡可能客觀、準(zhǔn)確、全面地告訴孕婦，她的孩子是什么情況，但選擇權(quán)，永遠(yuǎn)是在母親的手里。”雷冬竹說。