30年的治療費，需人民幣1億元——很多罕見病患者面臨的是無藥可救，而龐貝氏病雖然有了特效藥（一種酶制劑），卻面臨著極其高昂的費用——這種病需終身用藥，以目前價格計算，30年的藥費需人民幣1億元。堅持還是放棄，成為很多家長、機構(gòu)的兩難之選。（《羊城晚報》4月13日）

　　你愿意拿1億元換30年生命嗎？這是一個沉重的話題。對于一些像喬布斯那樣因病英年早逝的商界精英來說，錢不是問題，可疾病不給他們機會；對于那些生于普通人家卻罹患龐貝氏病一類罕見病的患兒，治療費用首先就成為問題。

　　龐貝氏病位列十大罕見病之一，是一種典型的基因缺陷引起的先天性疾病。與很多罕見病的“無藥可救”相比，龐貝氏病的患者或許還算“幸運”，因為2006年治療該病的特效藥終于問世了，只是這種藥非常昂貴——廣州一對夫婦花14.9萬余元在香港購買了24支治療龐貝氏病唯一的特效藥，僅夠患兒治療3個月，而要維持其生命，必須終生用藥并且用藥量還會隨著體重的增加而加大。但當他們向一個月前曾為龐貝氏病患兒募集治療費的知名網(wǎng)友“褲頭”求助時，卻遭到婉拒。僅僅一個月，這位網(wǎng)友的想法發(fā)生了令人難以置信的改變：“如果是我的孩子患上龐貝氏病，我可能會放棄治療。”他算了一筆賬：一個龐貝氏患兒，如果想活到30歲，按照現(xiàn)在的藥費計算，將需要1億元，同時還要承受治療中旁人難以體會的痛苦，這究竟值不值？他甚至覺得“自己做錯了”。

　　有人指出，在罕見病的治療和救助上，應(yīng)該由國家來做更多的事情。的確，在推動特效藥物的研究、生產(chǎn)、銷售等方面，國外這類藥物的市場準入及降低價格等舉措可資借鑒，我們的政府部門確實有義務(wù)和努力的空間。然而，當很多白血病患者面對數(shù)十萬元的治療費用一籌莫展時，來探討花費上億元的罕見病個體的救助，確實有點勉為其難。僅僅一個龐貝氏病，其發(fā)病率即在四萬分之一到五萬分之一。

　　在罕見病的救治中，除了經(jīng)濟困局之外，倫理糾結(jié)也是一個不得不面對的問題。就像上述知名網(wǎng)友“褲頭”所說，除了費用，患者還要承受治療中旁人難以體會的痛苦，這究竟值不值？“不惜一切代價搶救”，這句話是那樣耳熟能詳，對政府部門而言，這意味著擔當、責任；對患者家屬而言，又往往承載著親情、義務(wù)、孝道……君不見，面對不少臨終病人，醫(yī)護人員在家屬的強烈要求下一次次高強度地搶救，多少病人是在全身插滿各種管子和傳感器的狀態(tài)下離開人世的——這真的是一種合適的抉擇嗎？

　　生存，除了壽命，還涉及質(zhì)量問題。有人說，我們不能改變生命的長度，但可以掌控生命的寬度。既然我們不能選擇離去的時間，那是否可以選擇離去的方式？面對上億元的天價醫(yī)藥費，與其糾結(jié)于堅持還是放棄治療，何如退一步思考如何在現(xiàn)有條件下，讓患者活得更有質(zhì)量和意義？每一個生命，都是上天的禮物，我們應(yīng)該讓他在人世間綻放最美麗的光芒——這世界，我來過……