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一個“糖豆”家長的渴望

2016年04月11日 17:04 | 作者:李木元 | 來源:人民政協(xié)網(wǎng)
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“孩子這么小就遭受病痛的折磨,真的不希望她再遭受心靈的折磨……”來自浙江寧波的唐女士剛一接受采訪,言語就哽咽了。

網(wǎng)名為“糖果果”的唐女士是一個“糖豆”(兒童糖尿病患者被稱為“糖豆”)的母親。去年5月,唐女士的女兒年滿三歲。她和丈夫給她就近選了一所公立六星級幼兒園。然而不幸的是,6月孩子被查出患有1型糖尿病,需要終身注射胰島素。突如其來的打擊讓唐女士痛哭流涕,寢食不安。但她必須面對現(xiàn)實。

然而讓她沒有想到,更大的痛苦還在后面。

開學前家訪,唐女士如實向老師說了孩子的病情。老師一聽,馬上以不適合集體生活為由拒絕孩子入園。“孩子現(xiàn)在每天打胰島素,一切正常,怎么不能入園!你們不收,我就去找教育局領導。丈夫這樣說才讓老師勉強答應回去和園方商量。”唐女士說。

園方回復稱9月份幼兒園孩子太多,顧不過來,讓他們10月份再入園。唐女士一家無奈地答應了。

可到了10月,園方又提出讓家長去醫(yī)院開證明,證明孩子的身體情況可以入園。醫(yī)院不給開,只開了一張“目前孩子血糖穩(wěn)定,就讀期間注意預防低血糖”的說明。

園方還是不收,說可以每周六來參加親子活動。唐女士的丈夫不同意,問園方有什么理由不讓孩子入園,拿出相關證明來,園方拿不出。經(jīng)過再三爭取,園方才說,孩子可以讀半天,回家吃午餐,下午不用來了,而且三年內家長需要全程陪讀。

“我們要求園方拿出證明,證明孩子身體情況不適合全天讀幼兒園。園方后來又說,家長陪讀一段時間,如果情況可以,沒有突發(fā)情況的話,再決定要不要陪讀。”唐女士只好接受建議。

唐女士辭去工作,全心照顧孩子??勺屗y以接受的是,陪讀兩個月后,班主任一直不給她的孩子安排固定座位,哪個小朋友沒來就坐哪個位子,“還嫌我在教室妨礙教學,要求我去教室外等著,又責怪我,他們忙的時候不給幫一下忙?!?/p>

現(xiàn)在唐女士又多了“一份工作”,陪讀期間,隨時給幼兒園老師幫忙,小朋友上廁所穿褲子、擦鼻涕、穿鞋子什么的,都要干?!盎貓蟆本褪怯變簣@不收保育費和餐費,不過,所有吃的東西都是自帶。

最讓唐女士難以理解的是,一個多學期過去了,幼兒園一直不給她的孩子辦學籍。一系列的障礙讓唐女士一家心力交瘁。

“一天打4次針,一年是1440針;一天測10次血糖,一年就是3600次。每打一針、每測一次血糖都要在孩子身上、手指上留下一個針眼。您知道孩子有多痛苦嗎?孩子連做夢都在喊不打針!”一想到這些,唐女士都會暗自垂淚。

為了減輕孩子痛苦,唐女士想給孩子使用動態(tài)胰島素泵,可一個月要花費好幾千塊錢,耗材又不能報銷,僅靠丈夫一個人的工資,他們根本負擔不起?!凹幢闶谴蜥?,目前醫(yī)保只能報銷胰島素費用,針頭和試紙不能報銷?,F(xiàn)在孩子一個月報銷的費用還沒掛號費多呢!希望國家能提高醫(yī)保報銷水平,讓他們安心接受治療?!?/p>

唐女士現(xiàn)在想得最多的是,從上幼兒園開始,孩子就開始遭遇歧視,將來上小學、中學、大學怎么辦?就業(yè)又該怎么辦?

“得病已經(jīng)讓孩子痛苦不堪,請不要再戴著‘有色眼鏡’看待他們?!碧婆靠释鐣降葘Υ疤嵌箓儭?,讓他們感受溫暖,健康成長。



編輯:趙彥

關鍵詞:兒童糖尿病 糖豆 醫(yī)保報銷

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