中新網(wǎng)杭州3月20日電 (牛妍 李佳泠)3月20日，記者從浙江工業(yè)大學(xué)獲悉，在第十個(gè)“世界自閉癥日”前，該校大學(xué)生“星緣”調(diào)研團(tuán)隊(duì)花一年多調(diào)查走訪了430余戶(hù)自閉癥兒童家庭，發(fā)現(xiàn)“高額的康復(fù)治療支出、大量縮水的家庭收入和貧乏的社會(huì)保障”成為其家庭的三大問(wèn)題。調(diào)研結(jié)果還顯示，近八成自閉癥兒童家長(zhǎng)喪失教育孩子信心。

每年的4月2日是“世界自閉癥日”。自閉癥，又稱(chēng)孤獨(dú)癥，是一種嚴(yán)重的神經(jīng)發(fā)育障礙，患者通常難以進(jìn)行語(yǔ)言交流，終身不能和他人建立正常的關(guān)系。最新數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)自閉癥患者可能已超過(guò)1000萬(wàn)，其中14歲以下的患病兒童已有約200萬(wàn)人之多，統(tǒng)計(jì)還不包括很多自閉癥家庭，隱蔽的患者還遠(yuǎn)不止這個(gè)數(shù)。

自閉癥作為當(dāng)代醫(yī)學(xué)一大難題，缺乏治愈方法，只有通過(guò)不斷的康復(fù)訓(xùn)練才可能令患兒逐漸好轉(zhuǎn)。浙江工業(yè)大學(xué)教科學(xué)院團(tuán)隊(duì)負(fù)責(zé)人陳路捷介紹，自閉癥作為一種疾病，其康復(fù)治療卻并未納入醫(yī)保。近半數(shù)自閉癥家庭的康復(fù)治療費(fèi)用占家庭總支出比例達(dá)40%以上，這一數(shù)據(jù)與國(guó)家統(tǒng)計(jì)局公布的2016年全國(guó)人均醫(yī)療保健支出的7.6%形成了鮮明的對(duì)比。

浙江工業(yè)大學(xué)大學(xué)生錢(qián)鑒楠說(shuō)：“我們發(fā)現(xiàn)只要家里有自閉癥孩子，對(duì)于他們父母來(lái)說(shuō)就是一種天大的不幸?！?/p>

為了照料孩子，家長(zhǎng)不得不在工作與孩子之間做出取舍，半數(shù)以上的家長(zhǎng)每天與孩子相處的時(shí)間超過(guò)12小時(shí)，更有三成以上的家長(zhǎng)被迫辭去工作，全天24小時(shí)陪伴孩子，這直接導(dǎo)致家庭收入的銳減，對(duì)于本已承擔(dān)大額康復(fù)教育支出的家庭來(lái)說(shuō)無(wú)疑是雪上加霜。

除了家庭經(jīng)濟(jì)壓力大，自閉癥兒童與他們的家長(zhǎng)本身也面臨諸多困難。在被調(diào)查的家庭中，僅有不到8%的兒童在特殊學(xué)校(或特殊班)就讀，34%以上家庭的孩子在訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，而半數(shù)以上孩子在普通學(xué)校就讀，缺乏專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)的指導(dǎo)和幫助。

另外，自閉癥兒童的家長(zhǎng)因自我空間被孩子高度占用，社會(huì)支持又嚴(yán)重不足，有79.45%的自閉癥兒童家長(zhǎng)表示身心負(fù)擔(dān)堪憂(yōu)，喪失教育孩子信心。

面對(duì)一年多的調(diào)研情況，調(diào)研團(tuán)隊(duì)的大學(xué)生都感觸頗多。調(diào)研團(tuán)隊(duì)中的陳煒瑩表示：“我們只是社會(huì)中微不足道的一份子，希望通過(guò)我們的調(diào)研，社會(huì)、政府、社區(qū)等多個(gè)層面，可以在醫(yī)療、教育保障、社區(qū)幫扶、心理援助等方面對(duì)那些心力交瘁的家長(zhǎng)伸以援助之手，讓這些‘星星的孩子’和家庭走向良性循環(huán)和發(fā)展之路?！?/p>