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單親媽媽送腦癱兒進(jìn)哈佛:29年前 我只要他能活著
有一次,去按摩的路上遇到大雪,我騎自行車帶著兒子不小心滑進(jìn)了水坑里。我把他扶起來(lái),自行車倒了,把自行車扶起來(lái),他又倒了。等把他抱上自行車,走到醫(yī)院,已經(jīng)成了泥人。
鄒翃燕埋藏了29年的秘密被揭開了。
母親節(jié)后一天,她將腦癱兒子送進(jìn)哈佛的故事,登上了微博熱門話題。
29年前,兒子丁?。ǖ诙€(gè)丁讀zhēng,記者注)因出生時(shí)宮內(nèi)窒息,被醫(yī)生判了死刑——“不是傻就是癱,建議放棄”。母性本能驅(qū)使鄒翃燕做出選擇。她決定賭一把?!拔抑灰芑钪薄?/p>
這二十多年,丁丁的身體緩慢恢復(fù),從外貌上已經(jīng)和正常人沒(méi)有區(qū)別。十年前,他考上了北大,再過(guò)幾個(gè)月,他將從哈佛畢業(yè)。
5月16日上午,這位54歲的母親說(shuō)起29年前的生死抉擇、獨(dú)自一人帶孩子的艱辛,以及生活給予她的重?fù)魰r(shí),語(yǔ)速輕快,云淡風(fēng)輕。說(shuō)到兒子一點(diǎn)點(diǎn)的改變時(shí),不時(shí)笑出聲。
作為單親媽媽,她沒(méi)法去跟別人訴說(shuō)這其中的痛苦?!罢f(shuō)了又能怎樣呢?別人安慰你幾句,陪你掉幾滴眼淚,有什么效果呢?路還是得你自己走,日子還是得你自己過(guò),我不是那種希望被人同情的人?!?/p>
她也不覺(jué)得自己有多偉大。“我只是運(yùn)氣不好,但我接納了,做了我該做的和能做的?!?/p>
我是媽媽,我不能放棄他
1988年,我25歲,是武漢幼兒師范學(xué)校(現(xiàn)武漢城市職業(yè)學(xué)院)的一名老師。那一年,我做了母親。
江城夏季炎熱,7月份,我被送到荊州的婆婆家待產(chǎn)。
7月18日上午6時(shí),我被送進(jìn)荊州市下屬的一家縣級(jí)醫(yī)院。那時(shí)正是醫(yī)院早上交接班時(shí)間,我在產(chǎn)床上躺了兩個(gè)小時(shí),等醫(yī)生接班,孩子已經(jīng)出現(xiàn)宮內(nèi)窒息的癥狀。9點(diǎn)30分,孩子出生。7斤6兩。
因出生時(shí)出現(xiàn)過(guò)窒息的情況,孩子一生下來(lái)就被送到市區(qū)醫(yī)院搶救。
在病床上,我很著急。四天后,第一眼看到孩子。他身上沒(méi)洗干凈,皺巴巴的,護(hù)士給他打針,由于血管太細(xì),半個(gè)多小時(shí)扎不進(jìn)針,護(hù)士豆大的汗珠滴在他臉上,什么反應(yīng)都沒(méi)有,眉頭都不皺一下。旁邊的小孩覺(jué)得疼,會(huì)哭,他不會(huì)。
醫(yī)生說(shuō),孩子宮內(nèi)窒息,曾氣管插管給氧搶救,出生次日有抽搐的情況,可能是重度腦癱,顱內(nèi)有出血,但現(xiàn)在孩子太小,做不了CT,無(wú)法確認(rèn)血塊有多大。接著,她分析,有兩種情況,一種是血塊壓迫大腦,影響認(rèn)知,會(huì)癡呆;一種是壓迫小腦,影響運(yùn)動(dòng)神經(jīng),會(huì)癱瘓。簡(jiǎn)單來(lái)說(shuō),這個(gè)孩子,要么傻要么癱。醫(yī)生下達(dá)病危通知時(shí)說(shuō),你們還年輕,以后還能生健康的寶寶。這一個(gè),建議放棄。拔掉輸氧管,幾分鐘就結(jié)束了。
我當(dāng)時(shí)有種五雷轟頂?shù)母杏X(jué),好像不是踏踏實(shí)實(shí)站在地上,是飄起來(lái)的,在空中浮著。醫(yī)生后來(lái)說(shuō)了很多,但我感覺(jué)她的聲音越來(lái)越遠(yuǎn)。
在醫(yī)院的走廊里,我放聲痛哭。我覺(jué)得不公平,我明明這么努力,為什么厄運(yùn)會(huì)降臨在我頭上。我是做了那么充分的準(zhǔn)備在等待這個(gè)生命啊。
那十個(gè)月,我對(duì)著《孕期指南》的食譜吃東西,我以前從不吃豬肝,但書上說(shuō)豬肝和動(dòng)物肝臟對(duì)孩子視力形成有幫助,我就吃,吃了吐,吐了繼續(xù)吃。我改掉了以前晚睡晚起的習(xí)慣,早上起來(lái)給他讀詩(shī),晚上睡前給他放胎教音樂(lè),就希望他能有個(gè)好的生長(zhǎng)環(huán)境。
那時(shí)候,我最喜歡日本女作家黑柳徹子的自傳體小說(shuō)《窗邊的小豆豆》。我常常摸著自己的肚子和他說(shuō)話:你以后是不是會(huì)像小豆豆一樣可愛(ài)?你會(huì)不會(huì)比他更乖一點(diǎn)?不管你是男孩女孩,小名就叫“豆豆”了。
這十個(gè)月,我們雖然沒(méi)有見面,但我和他有過(guò)那么多交流。我是媽媽,我不能放棄他。
醫(yī)生再次征求意見時(shí),我說(shuō)我不想放棄,我只要他能活著。
我記得,當(dāng)時(shí)病房里有兩個(gè)特危孩子。有一天早上,我醒來(lái)時(shí)發(fā)現(xiàn),隔壁床的孩子不見了,夫妻倆也不見了。醫(yī)生說(shuō),他們放棄了。
我看著自己的孩子,不哭也不鬧,突然想起了《詩(shī)經(jīng)》里的“伐木丁丁,鳥鳴嚶嚶”。樹木倒下也能發(fā)出一些聲響,要是我的孩子也能給世界留下一點(diǎn)聲音和動(dòng)靜就好了。我給他取名“丁丁”。
開始我是假裝堅(jiān)強(qiáng),裝久了,就變成真的了
十幾天后,我們出院?;氐郊依?,我才感覺(jué)到害怕。躺在身邊的兒子,頭都抬不起來(lái),直流口水,我就睜眼看著,發(fā)呆。腦子里好像想了很多東西,又好像什么都沒(méi)有想——他要是真傻,怎么辦?
孩子半歲時(shí),我?guī)メt(yī)院看智力???。他從小吃藥比吃飯還多。但一直無(wú)法確定智力是否存在問(wèn)題。但他三個(gè)月大時(shí),我給他看彩色氣球,從他眼珠子的轉(zhuǎn)動(dòng)來(lái)看,他好像是可以分辨顏色的。我很興奮,那會(huì)兒就覺(jué)得,他至少是不傻的。
他八個(gè)月大時(shí),醫(yī)生確定,這個(gè)孩子智力沒(méi)問(wèn)題。但當(dāng)年的宮內(nèi)窒息還是給他留下了后遺癥。醫(yī)生的診斷是,智力正常,但左輕偏癱,左腳活動(dòng)不靈,走路不協(xié)調(diào),有運(yùn)動(dòng)障礙。
別的小孩兩歲就能走,他不行,只能扶著摸索,抓力和握力都很差,3歲才學(xué)會(huì)走路。我一邊在家里幫他訓(xùn)練,一邊帶他去醫(yī)院做康復(fù)按摩。
對(duì)他來(lái)說(shuō),寫字和用筷子都是非常痛苦的經(jīng)歷。別的小孩輕而易舉完成的事情,他要花費(fèi)幾倍于別人的時(shí)間。為了訓(xùn)練他的握力,我和他比賽撕紙,用了一年,他才能撕出花樣。他握不住筆和筷子,我就和他比賽遞東西,直到他能拿穩(wěn)重物,又是一年。
我每周要帶他去做三次全身按摩。每次一小時(shí),晚上七八點(diǎn)過(guò)去,六七個(gè)人圍著他,按手、按頭,按脖子,最后一個(gè)步驟是揪起背上的皮,一點(diǎn)一點(diǎn)碾。很疼,其他小孩哭,家長(zhǎng)跟著哭,家長(zhǎng)一哭,孩子哭得更凄厲。
最開始,丁丁也哭。我跟他說(shuō),你哭了就不疼了嗎?如果哭了不疼,那你使勁哭,我也幫你哭。如果不是這樣,咱們就不哭了。
后來(lái)我就看著他在病床上,咬著牙不哭,吸鼻子,哼哼。我心里很難過(guò),知道他疼,但還要跟他開玩笑說(shuō),背上卷皮都卷出一朵花來(lái)啦。
有一次,去按摩的路上遇到大雪,我騎自行車帶著他不小心滑進(jìn)了水坑里。我把他扶起來(lái),自行車倒了,把自行車扶起來(lái),他又倒了。等把他抱上自行車,走到醫(yī)院,已經(jīng)成了泥人。
孩子10歲那年,我和丈夫離婚,但從兒子上幼兒園,我們就在談離婚。分歧在當(dāng)年決定要不要搶救兒子時(shí)就有了,他主張放棄,我不同意。后來(lái)他跟我說(shuō),以后孩子你養(yǎng)。我當(dāng)時(shí)就賭氣一樣說(shuō),我養(yǎng)就我養(yǎng)。
有時(shí)候我覺(jué)得自己太苦,又沒(méi)有精神支撐。我會(huì)問(wèn)自己,值得嗎,犯得著嗎。有一回,他半夜起來(lái)上廁所,臥室門反鎖了,我從7樓陽(yáng)臺(tái)翻進(jìn)他臥室,把門打開。十幾分鐘里,整個(gè)人是癱軟在地上的,要是我從樓上摔下去怎么辦呢?那時(shí)候就想,如果我撐不下去,就帶他一起走,沒(méi)有我,他怎么活。
有一回,我曬洗枕套,發(fā)現(xiàn)白布里面有褐色斑點(diǎn)。兒子問(wèn)我這是什么。后來(lái)想想,可能是淚痕,做夢(mèng)時(shí)無(wú)意識(shí)哭,留下來(lái)的。有時(shí)候真得太焦慮了。
我沒(méi)法去跟別人訴說(shuō)這種痛苦。說(shuō)了又能怎樣呢?別人安慰你幾句,陪你掉幾滴眼淚,有什么效果呢?路還是得你自己走,日子還是得你自己過(guò),我不是那種希望被人同情的人。靠同情沒(méi)法過(guò)日子,還不如不哭。
其實(shí)開始我是假裝堅(jiān)強(qiáng),因?yàn)槲覂鹤有枰?,我不?jiān)強(qiáng),兒子怎么辦。裝久了,就變成真的了。兒子這件事,我真的在乎,真的難受,但我假裝不在乎,不難受。擺在面前的坎,等我闖過(guò)一次、兩次,回頭再看,我發(fā)現(xiàn),我還挺能干的。
你怎么證明自己不是個(gè)苕?
我自學(xué)了家庭按摩。他放學(xué)回家,我就幫他按摩。
他在一點(diǎn)點(diǎn)恢復(fù)。上小學(xué)時(shí),學(xué)校離我們家步行十來(lái)分鐘,他走起路來(lái),左腿還是沒(méi)勁,耷拉著,比正常人慢。一個(gè)綠燈的時(shí)間,他過(guò)不了馬路,紅燈亮了,他站在斑馬線上,朝來(lái)往的車輛示意,車都會(huì)停下來(lái)。
小學(xué)時(shí),每次考試,因?yàn)樗麑懽致?,我得跟老師申?qǐng)給他延時(shí)。四年級(jí)以后,他的速度也逐漸跟上了。我們有個(gè)策略,做過(guò)的部分要保持正確率,這樣的話,即使答不完題,也能有很好的分?jǐn)?shù)。
我最擔(dān)心的是身體原因會(huì)讓他產(chǎn)生自卑心理。他小時(shí)候,我給家里買了很多玩具,吸引大院里的小孩兒到家里來(lái)和他一起玩,畢竟他不能和其他孩子一樣去跑去鬧,醫(yī)生說(shuō),如果發(fā)生沖撞,再傷到頭,就前功盡棄了。
我用讓他復(fù)述《天氣預(yù)報(bào)》和《新聞聯(lián)播》的方式去訓(xùn)練他的記憶力和思維能力。小學(xué)低年級(jí)時(shí),他喜歡跟大人們講新聞里看到的東西,講蘇聯(lián)解體。大人們都表?yè)P(yáng)他。這無(wú)形中增強(qiáng)了他的自信。
初一時(shí),我試著讓他去參加軍訓(xùn),融入集體。但提前也給老師打了招呼,如果他做不到,希望教官不要批評(píng)他。向左轉(zhuǎn),他慢半拍;抬腿、正步走,他也不行。教官?gòu)臎](méi)批評(píng)他。別的孩子有意見了。教官就說(shuō),人家是腦癱兒。后來(lái)同學(xué)們編順口溜罵他,“丁丁是個(gè)苕(武漢方言“傻”的意思,記者注)”。
他給我打電話說(shuō)不想上學(xué)了。我當(dāng)時(shí)正在貴州學(xué)習(xí),坐了30個(gè)小時(shí)火車趕到學(xué)校。課間10分鐘,我走到講臺(tái)上,跟孩子們說(shuō)了丁丁的情況,還跟他們說(shuō),如果上天不眷顧你,讓你身患疾病,你已經(jīng)很痛苦了,還遭到辱罵,你不難受嗎?我聲音是有些哽咽的,孩子們可能被這樣的場(chǎng)面震住了。全班寂靜無(wú)聲。
出門我就跟兒子說(shuō),你怎么證明自己不是個(gè)苕?退學(xué)能證明嗎?不行,你只能靠?jī)?yōu)異的成績(jī)來(lái)證明自己。
后來(lái),他的成績(jī)一直都在年級(jí)上游。
我年輕時(shí)的心愿就是讀北大,只是后來(lái)上了湖北大學(xué)中文系。他剛懂事時(shí),我跟他說(shuō),北大是我非常想去的地方,你要幫媽媽完成心愿。他說(shuō),你放心吧。后來(lái),他真的以660分考上了北大環(huán)境科學(xué)與工程學(xué)院。
接到通知書時(shí),是個(gè)傍晚。我看到那張白底紅字、寫著“北京大學(xué)”的錄取通知書,眼淚真的要掉下來(lái)了。他倒是挺冷靜的,一直在擔(dān)心到北大去學(xué)習(xí)跟不上了怎么辦。
本科畢業(yè)后,他又被保送到北大國(guó)際法學(xué)院。這次換專業(yè)也和他的身體有關(guān)系。盡管他現(xiàn)在看起來(lái)和正常人沒(méi)什么差別,但很多精細(xì)化的工作還是沒(méi)法完成。比如,他無(wú)法控制手指的力度,往試管里滴試劑,有時(shí)候多了,有時(shí)候又少了。別人一天能做兩場(chǎng)實(shí)驗(yàn),他可能一天都待在實(shí)驗(yàn)室里,也做不完一個(gè)。
哈佛是他畢業(yè)、工作以后申請(qǐng)的。他原本在一家互聯(lián)網(wǎng)公司做法務(wù),但感覺(jué)職位太過(guò)邊緣,想繼續(xù)讀書,就申請(qǐng)了哈佛大學(xué)法學(xué)院的LLM(相當(dāng)于國(guó)內(nèi)的法學(xué)碩士,記者注)。其實(shí)只有一年的課程。去年夏天去的,今年夏天就要畢業(yè)了。
原來(lái)這樣的家庭有這么多
兒子的事可能是我這輩子最大的坎了,我已經(jīng)跨過(guò)去了,其他的困難,對(duì)我來(lái)說(shuō)已經(jīng)云淡風(fēng)輕。明年我也將送走我的最后一屆學(xué)生,享受退休生活。
有人說(shuō)我給了兒子兩次生命。從某種程度上說(shuō),是沒(méi)錯(cuò)的,當(dāng)年要是我簽字,他就沒(méi)有命了。他自己也說(shuō),我是他的精神導(dǎo)師,亦師亦友。
有人問(wèn)我,如果兒子沒(méi)有考上北大、沒(méi)有進(jìn)哈佛,只是平庸之輩,我后不后悔當(dāng)年的選擇和付出。我真的不后悔,我的初心就是我的孩子健康快樂(lè),能有所作為更好,從沒(méi)想過(guò)一定要他上北大。
丁丁考上北大以后,身邊陸續(xù)有同事、朋友知道了他的狀況,介紹了一些有腦癱兒的家庭給我。我才發(fā)現(xiàn),原來(lái)這樣的家庭有這么多。以前我只顧自己,覺(jué)得自己是個(gè)案。那時(shí)候才發(fā)現(xiàn),原來(lái)大家都找不到方向,迷茫,甚至很沮喪、痛苦、失望。
我跟兒子商量,能不能把我們的故事告訴大家,給同樣境遇的孩子和家長(zhǎng)一些鼓勵(lì),讓他們有信心走下去。治療總比不治療要好,多一些堅(jiān)持,少一些放棄,這些孩子或許都能成為可以自立的人。
我兒子同意了。我們的故事被更多人知道。
很多家長(zhǎng)來(lái)加我微信、QQ,有語(yǔ)言發(fā)育不好的,腦積水的,都來(lái)問(wèn)我,他們應(yīng)該怎么辦。我給不了他們切實(shí)的幫助,真的,我不是醫(yī)生,怎么治療,我也不懂,只能跟他們說(shuō),到醫(yī)院去,堅(jiān)持治療,自己可以主動(dòng)學(xué)習(xí)一些按摩方法,這才是積極的態(tài)度。
作為母親,我也理解他們。他們可能也沒(méi)想從我這里得到專業(yè)幫助,只是需要一些精神上的支持吧。
現(xiàn)在醫(yī)學(xué)水平比二十多年前高很多了。我不能說(shuō)堅(jiān)持一定會(huì)有奇跡發(fā)生,但堅(jiān)持總比放棄好。放棄治療就是放棄了希望,放棄了孩子的未來(lái)。
我總會(huì)想到當(dāng)年曾和丁丁一起做按摩的一個(gè)小男孩,因?yàn)樘?,那個(gè)小孩堅(jiān)持了一個(gè)月,沒(méi)有再去了。后來(lái)碰到他家長(zhǎng),說(shuō)他只能待在家里,行動(dòng)依舊不便。
編輯:曾珂
關(guān)鍵詞:媽媽送腦癱兒進(jìn)哈佛 腦癱 哈佛
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