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癌童之殤:有幼童被誤診達(dá)3次 異地就醫(yī)診費(fèi)難報銷
因?yàn)椤靶」忸^”,很難一眼看出三歲九個月的美美是個女孩。
大眼睛,眸子黑亮,一笑起來,她臉上就會飄起兩朵小粉云。
在她右鎖骨下3厘米處,幼嫩的皮膚下好像塞進(jìn)一個塑料瓶蓋,有個一元硬幣大小的肉包突兀而起。用手輕碰,硬的。
這個“小瓶蓋”似的物體叫植入式靜脈輸液港。兩年前,美美媽咬著牙,花一萬多元為美美裝上它。
循著它,會發(fā)現(xiàn)她左側(cè)脖子下方,有個隱約的刀口,里面埋著一根像血管一樣的輸液管。
5月10日,美美在家中療養(yǎng),等待第22次化療開始。
她,是一個尤文氏肉瘤患者。2014年9月,醫(yī)生在一歲的美美腹腔內(nèi)取出一個17.8厘米的惡性腫瘤。
那個靜脈輸液港,是一種植入體內(nèi)的血管通道系統(tǒng)。戴著它,護(hù)士就不再為找不到血管而發(fā)愁,美美的身上也會少了許多針眼。
自從兩年前安上輸液港,它就陪著美美接受了21次化療。在未來一年半里,還有9次化療和20多次放療等著美美。
據(jù)全國腫瘤防治研究辦公室的數(shù)據(jù)顯示,在2000年到2010年這11年間,兒童惡性腫瘤發(fā)病率呈明顯上升趨勢,平均每年增加2.8%。世界衛(wèi)生組織的數(shù)據(jù)顯示,惡性腫瘤已成為除意外創(chuàng)傷以外兒童的第二大死因。
兒童惡性腫瘤主要分血液系統(tǒng)腫瘤(白血病)和實(shí)體瘤兩大類。其中兒童實(shí)體瘤占比較大,如神經(jīng)母細(xì)胞瘤、視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤等。
然而,與逐年增長的發(fā)病率不相匹配的,是基層醫(yī)務(wù)人員對兒童實(shí)體腫瘤認(rèn)知不足導(dǎo)致的誤診、是醫(yī)療資源分布不均衡帶來的異地求醫(yī)以及異地求醫(yī)后較低的報銷比例。
這折射出我國深化醫(yī)改中諸多難啃的“硬骨頭”。受訪者認(rèn)為,基層醫(yī)療水平亟待提高,分級診療體系還需深化,而大病保障水平有待提高。
北京兒童醫(yī)院兒童腫瘤科主任王煥民和醫(yī)生們對腫瘤患兒病情進(jìn)行會診。
問診歧途
有的誤診長達(dá)半年,錯過最佳治療期
2014年8月,即將一歲的美美肚子脹大起來,還伴隨著反復(fù)低燒。
美美媽帶她去了北京通州區(qū)一家醫(yī)院。大夫診斷為脹氣,開了藥。但藥品并沒阻止美美肚子左側(cè)越發(fā)鼓脹,越來越硬。隨之而來的是嚴(yán)重腹瀉,嘔吐也越來越頻繁。
一個月內(nèi),美美媽先后帶她去了三次醫(yī)院,三位不同的醫(yī)生按照脹氣、積食和發(fā)燒來給美美治療。直到9月13日凌晨,美美因疼痛在床上不停翻滾,氣若游絲。
美美爸媽帶她趕到首都兒研所掛了急診。做CT后,醫(yī)生說,美美肚子里有顆腫瘤,長度約15厘米。美美媽后來才知道,這是一顆尤文氏腫瘤,屬于惡性腫瘤的一種。發(fā)現(xiàn)時,已經(jīng)處于中晚期。
多個罹患惡性腫瘤的孩子的求醫(yī)之路都十分曲折。他們越發(fā)脹大、發(fā)硬的腹部被一些地方醫(yī)生診斷為積食、脹氣等,甚至不少人說“幼兒肚子大是正常的”。
“一些病人輾轉(zhuǎn)來到我們醫(yī)院的時候,我們總會感慨,怎么耽誤這么長時間?”北京兒童醫(yī)院兒童腫瘤科主任王煥民說。
二十多年兒童腫瘤的臨床工作中,他見到許多因延誤導(dǎo)致錯過最佳治療時間的病例。
在各地講課時,王煥民會給學(xué)員展示幾張惡性腫瘤發(fā)展至晚期而出現(xiàn)嚴(yán)重畸形的照片,以期讓各地的醫(yī)生學(xué)員們直觀地了解到,延誤診斷給患兒帶去的痛苦。
“我在講課時一直強(qiáng)調(diào),每個省都有兒童醫(yī)院,每個市的醫(yī)院都有兒科。雖然讓他們都能開展兒童腫瘤的診療是不現(xiàn)實(shí)的,但即使不做,不能不懂”。
王煥民說,許多兒科醫(yī)生對兒童腫瘤了解太少,這是發(fā)生誤診的重要原因之一。兒童腫瘤早期癥狀多表現(xiàn)為:上腹部腫塊、腹痛、發(fā)熱、血尿、高血壓等。
全國政協(xié)委員、河南腫瘤醫(yī)院副院長花亞偉也是一位腫瘤外科大夫。
“在臨床診療中,許多罹患惡性腫瘤的孩子一查就是晚期?!弊鳛獒t(yī)生,面對許多晚期的惡性腫瘤也無力回天。這一現(xiàn)象讓他心痛。
去年全國兩會期間,他遞交了一份關(guān)于“加強(qiáng)兒童惡性實(shí)體腫瘤診治”的提案。
他說,兒童惡性實(shí)體瘤發(fā)病率較低,病癥具有較強(qiáng)的隱蔽性,公眾甚至很多地方醫(yī)院的醫(yī)生對該病聞所未聞,導(dǎo)致患兒被誤診、漏診,大量患兒誤診時間長達(dá)半年,嚴(yán)重耽誤了治療時間。
然而,兒童惡性實(shí)體瘤進(jìn)展迅速,短期內(nèi)就會出現(xiàn)淋巴轉(zhuǎn)移、骨轉(zhuǎn)移、骨髓轉(zhuǎn)移等情況,導(dǎo)致腫瘤由一期迅速進(jìn)展為四期。治愈率由80%下降為20%,增加了治療的難度和費(fèi)用。
美美在家中獨(dú)自玩,大多數(shù)時間因?yàn)閾?dān)心感染,腫瘤兒童只是在家和醫(yī)院度過童年。A14-A15版攝影/新京報記者 侯少卿
求醫(yī)遇挫
屢吃“閉門羹”,輾轉(zhuǎn)異地治療
去年7月,一歲九個月的女孩琳琳被陜西漢中的一家醫(yī)院確認(rèn)體內(nèi)長了腫瘤。
這所醫(yī)院建議琳琳家立即帶她“去上級醫(yī)院”,隨后她轉(zhuǎn)至西安一所三甲醫(yī)院就診。然而,這所醫(yī)院的腫瘤科不接收兒童,兒科說不能治療腫瘤。
接著,琳琳一家去了當(dāng)?shù)匾患覂和t(yī)院。醫(yī)生看完檢查結(jié)果后說,“我們看不了這個病,這個病治不好。你們別看了,回去吧。”
這是西北地區(qū)最好的兒童醫(yī)院之一,琳琳媽當(dāng)場癱軟在醫(yī)生的辦公室里。
西安的夏天,空氣都是燙人的,她卻渾身發(fā)冷。走出醫(yī)院,站在人流不息的空地上,琳琳白發(fā)的奶奶和年輕的父母,站在烈日驕陽下哭作一團(tuán)。
在朋友幫助下,他們來到北京兒童醫(yī)院。住院后,琳琳接受了化療、腫瘤切除、術(shù)后化療。如今,她正在進(jìn)行第13次化療,跡象轉(zhuǎn)好。
奔波多個醫(yī)院,屢吃“閉門羹”。這樣的波折是許多兒童惡性腫瘤家庭在求醫(yī)時的共同經(jīng)歷。
每次換個醫(yī)院求醫(yī),他們內(nèi)心就燃起一點(diǎn)希望;當(dāng)醫(yī)生以“治不了”等原因拒絕收治后,他們又陷入絕望。跌跌撞撞,直到經(jīng)人指點(diǎn)后輾轉(zhuǎn)到北京、上海、天津、廣州等地的醫(yī)院。
天津市腫瘤醫(yī)院兒童腫瘤科主任閻杰說,在該科室收治的病兒中,外地病兒占到75%左右,是醫(yī)院所有科室中最高的。
她說,許多地方兒童醫(yī)院對兒童實(shí)體腫瘤束手無策,遇到兒童惡性腫瘤只能往外推。兒童腫瘤方面的醫(yī)療資源不均,因而病人集中在幾所醫(yī)院內(nèi)。
在北京兒童醫(yī)院兒童腫瘤科,外地患兒所占的比例更高。王煥民說,科室里收治的患兒都來自全國各地,收治的患兒以疑難重癥的為主。
“如果遇到相對簡單的手術(shù),我們會勸患者去其他醫(yī)院。我們科室只有14張床位,他們等不起”。
王煥民認(rèn)為,從現(xiàn)實(shí)角度出發(fā),小兒腫瘤外科不可能滿地開花。這必然要求科學(xué)合理地配置醫(yī)療資源,大力推行“分級診療”。
王煥民給出具體建議,北京、上海、天津、廣州等大城市的兒童腫瘤綜合治療團(tuán)隊(duì)專攻疑難重癥。往下一級,在華南、華北、西南等區(qū)域建立區(qū)域兒童腫瘤治療中心。
在去年全國兩會遞交的提案中,花亞偉也對醫(yī)療資源分配提出建議。
他建議,以目前我國兒童惡性實(shí)體腫瘤治療較為先進(jìn)的北京、天津、上海、廣州等地為基地,加大對兒科醫(yī)生的培訓(xùn)力度。加強(qiáng)兒童惡性實(shí)體腫瘤臨床、基礎(chǔ)研究和藥物研發(fā)。
除了宏觀層面醫(yī)療資源分配外,醫(yī)院內(nèi)對于“兒童腫瘤”的科室建設(shè)也是關(guān)注點(diǎn)。
目前,我國兒童腫瘤的治療主要分為兩種模式:一種是綜合性醫(yī)院或在兒童醫(yī)院中設(shè)立腫瘤科,另一種模式是在腫瘤醫(yī)院有一部分醫(yī)生專門看兒童腫瘤科。而在我國五大腫瘤中心中,只有天津腫瘤醫(yī)院和中山大學(xué)腫瘤醫(yī)院設(shè)立了兒童腫瘤科。
花亞偉呼吁,加強(qiáng)兒童惡性實(shí)體瘤診療能力建設(shè),在區(qū)域性腫瘤醫(yī)院、兒童醫(yī)院或綜合性醫(yī)院應(yīng)建立兒童腫瘤治療???。
醫(yī)生短缺
兒童腫瘤科招人,新醫(yī)生不愿來
主刀醫(yī)生每做一次神經(jīng)母細(xì)胞瘤的切除手術(shù),就像怕踩到地雷一樣小心翼翼。
神經(jīng)母細(xì)胞瘤被稱為兒童“癌王”,被認(rèn)為是最復(fù)雜難治的兒童惡性腫瘤之一。它是神經(jīng)來源的腫瘤,挨著大血管生長,很容易包繞著大血管。通常,它長在顱內(nèi)、頸部、縱膈、腹膜后。
做手術(shù)切除,這就需要“劈開”腫瘤,小心深入,準(zhǔn)確地找到大血管,又不能碰到和損失。主刀醫(yī)生既要把腫瘤一點(diǎn)一點(diǎn)地切走,又要保持血管完好。手術(shù)刀不能有毫厘偏差,一旦血管破了,患兒就會大出血,危及生命。
去年,北京兒童醫(yī)院兒童腫瘤科進(jìn)行了約400臺疑難雜癥的外科手術(shù),其中神經(jīng)母細(xì)胞瘤占一半。平均一臺外科手術(shù)的時間是5-6個小時,有的可能持續(xù)十幾個小時。
王煥民說,兒童惡性腫瘤的治療效果相較成人癌癥更好,醫(yī)生盡量想辦法保存器官和功能,為了讓孩子們有良好的生存質(zhì)量。醫(yī)生的一個決定,就影響著孩子的一生。
花亞偉對現(xiàn)狀并不樂觀,他說,由于很多地方醫(yī)院醫(yī)生對兒童惡性實(shí)體腫瘤認(rèn)知有限,部分外科醫(yī)生接診后在未明確病種,未進(jìn)行術(shù)前化療的情況下草率手術(shù),導(dǎo)致腫瘤出現(xiàn)轉(zhuǎn)移或瘤體切除不凈,增加了后期治療的難度。
因此無論臨床手術(shù),抑或治療方案,都對醫(yī)生的臨床經(jīng)驗(yàn)提出極高要求。在我國兒科醫(yī)生普遍短缺的背景下,兒科腫瘤人才的稀缺矛盾更是凸顯,能獨(dú)立主刀切除腫瘤的兒科醫(yī)生更少。
據(jù)國家衛(wèi)計(jì)委去年公布的數(shù)據(jù),我國每千名0-14歲兒童兒科執(zhí)業(yè)(助理)醫(yī)師數(shù)為0.53人,目前平均1800多個兒童有一個兒科醫(yī)生。這遠(yuǎn)低于世界主要發(fā)達(dá)國家,兒科執(zhí)業(yè)(助理)醫(yī)師存在較大缺口。
天津市腫瘤醫(yī)院兒童腫瘤科主任閻杰說,每年招聘時,第一志愿就奔著兒童腫瘤科來的幾乎沒有。由于成人腫瘤比較多見,病例多。而兒科病例少,病種又多,很難做學(xué)術(shù)研究、出文章。
“一些年輕的醫(yī)生覺得這里不容易出學(xué)術(shù)成果,然而晉升又有論文等要求。所以一些年輕人從收入、今后的發(fā)展等多方面考慮,不愿意到兒童腫瘤科?!?/p>
作為兒童腫瘤科主任,王煥民深有體會:兒童腫瘤科是一個小科室,難度大、風(fēng)險高,也比較累。
他說,我國沒有充分建立起專科醫(yī)生的制度,包括專業(yè)的培訓(xùn)。由于兒童腫瘤發(fā)病率總體不算高,因此醫(yī)學(xué)院的教學(xué)內(nèi)容也不會深入全面,甚至以前的教科書對兒童腫瘤特點(diǎn)的描述都存在偏差。
對于兒童腫瘤出現(xiàn)的嚴(yán)重“誤診”現(xiàn)象,花亞偉分析稱,就是因?yàn)楹芏噌t(yī)生對這個事情的認(rèn)知不足。這需要從醫(yī)學(xué)院就開始培養(yǎng),要在教材里體現(xiàn)兒童腫瘤,甚至將兒童惡性實(shí)體腫瘤作為單獨(dú)課程列入臨床醫(yī)學(xué)教育。至少讓一些醫(yī)生在遇到患兒時,有這樣的警覺和意識。
報銷困境
兒童惡性腫瘤被拒大病醫(yī)保門外
8平米的房間,正對門的兩墻之間,緊緊擠著一張雙人床和一張單人床。
5歲半的欣欣躺在床上,皮膚蒼白,像打蔫了的小花朵。她是一個神經(jīng)節(jié)母細(xì)胞瘤患者,做過41次化療。沒湊夠錢,她的第42次化療已比預(yù)定時間晚了8天。
房里彌漫著熏艾草的味道。化療后,欣欣的血小板指數(shù)很低。聽說艾灸可增加血小板,欣欣爸為省下去醫(yī)院的錢,就在家為女兒熏艾灸。
艾條是別人送的,還剩下20余根。點(diǎn)燃艾條后,將燃燒的一頭插入艾灸盒里,艾灸盒放在欣欣的肚臍處,一股煙氣升騰起來慢慢散開。
一個月800元的房租,已是一家人沉重的負(fù)擔(dān)。為了省錢,他們曾住過月租150元的地下室:不見光、滲水潮濕,老鼠蟑螂到處跑?;熀?,免疫力下降的欣欣很快就在這樣的環(huán)境中感染。
他們找到這間位于通州區(qū)馬駒橋鎮(zhèn)辛屯村里的出租房。沒有廚房,人們都在自家門口支起桌子,搭出簡易的灶臺。對門之間的過道就成了一個公共廚房。
欣欣一家來自寧夏固原市西吉縣,祖輩都在莊稼地里刨食。2015年春節(jié)后,欣欣爸媽就帶著3歲的女兒來京求醫(yī)。
家里的積蓄早就用光了。欣欣爸在北京做零工,出苦力,搬家具,搬貨物。實(shí)在湊不到錢時,欣欣爸還曾去乞討。
這是一個特殊的“北漂”群體,因醫(yī)療資源分配不均而被迫跨區(qū)域就醫(yī)。他們?yōu)榻o孩子治病,沒有固定工作,只能靠發(fā)傳單、做小時工、出苦力賺的微薄收入維生。
多年的診療經(jīng)驗(yàn),讓王煥民很了解“北漂家長”群體。他說,由于大約一半兒童惡性腫瘤在2歲左右發(fā)病。這意味著,患兒的父母可能是剛結(jié)婚不久,積蓄很少。這就需要整個家庭的投入,其實(shí)花的是老一輩的錢。
他在地方講課時發(fā)現(xiàn),很多病人家庭承受不起費(fèi)用或沒有信心,放棄治療的情況很多。然而兒童腫瘤的治愈率是比較高的,普遍認(rèn)為國外有80%的治愈率,國內(nèi)也能達(dá)到70%。
“一些患兒的家庭原本是中產(chǎn),一旦孩子患病后,這個家庭就完全離開了以前的人生軌跡。他們辭職在北京租房子陪孩子看病,一住就是一兩年,沒有經(jīng)濟(jì)收入?!?/p>
花亞偉也說,兒童惡性實(shí)體瘤治療一般需要一至兩年,采取化療、手術(shù)、放療、造血干細(xì)胞移植、靶向治療、免疫治療等綜合措施,治療所需費(fèi)用高昂,正常治療費(fèi)用需數(shù)十萬元,不少家庭為救治孩子傾家蕩產(chǎn)。
“希望政府部門認(rèn)識到,不可能每個地方都有能力治療兒童惡性腫瘤,建立起這樣的診療團(tuán)隊(duì)是非常困難的?!蓖鯚裾f,患兒家庭被迫異地就醫(yī),應(yīng)該對惡性腫瘤兒童在保障政策上傾斜。
采訪中,來自寧夏、河南、四川、陜西等地的多個患兒家庭表示,由于異地就醫(yī),兒童惡性腫瘤的報銷比例占30%左右,還不包括一些價格高昂的進(jìn)口藥物。每月一次的化療花費(fèi)大約一萬多,報銷周期長,難解“燃眉之急”。
其實(shí),國家層面曾出臺多個文件為大病家庭以及困境兒童“兜底”。然而,多位患兒家長表示,并不見地方政府落實(shí)文件精神。
2015年4月,國務(wù)院辦公廳轉(zhuǎn)發(fā)民政部、財(cái)政部、人力資源和社會保障部、衛(wèi)生計(jì)生委、保監(jiān)會等部門《關(guān)于進(jìn)一步完善醫(yī)療救助制度全面開展重特大疾病醫(yī)療救助工作的意見》,明確“對因病致貧家庭重病患者可設(shè)置起付線,對起付線以上的自付費(fèi)用給予救助”等措施。
在去年,國務(wù)院也印發(fā)《加強(qiáng)困境兒童保障工作的意見》,其中明確“對于困難的重病、重殘兒童,城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)療保險和大病保險給予適當(dāng)傾斜,醫(yī)療救助對符合條件的適當(dāng)提高報銷比例和封頂線”。
美美媽曾拿著這兩個國家文件向家鄉(xiāng)四川省宜賓市筠連縣政府尋求援助,得到的答復(fù)是,重特大疾病醫(yī)療救助實(shí)行屬地管理。根據(jù)四川省規(guī)定,兒童惡性腫瘤不屬于20種重特大疾病醫(yī)療救助病種之一。
花亞偉建議提高醫(yī)療保障待遇,將兒童實(shí)體腫瘤治療列入大、特病醫(yī)療保險范圍,提高報銷比例,建立兒童腫瘤治療國家基金,支持腫瘤患兒堅(jiān)持治療。
他說,目前我國各省市已將白血病納入大、特病醫(yī)保報銷范圍,報銷比例在70%-90%不等。但對兒童惡性實(shí)體瘤,醫(yī)保機(jī)構(gòu)并未將其列入大病保險范圍,報銷比例不到40%。
在兩年零五個月的治療后,美美家外債40萬元,后期醫(yī)療費(fèi)用還需二三十萬元?!叭缃衩看位熐岸家奶幓I錢,我的孩子不能因?yàn)殄X被放棄”。
新京報記者 李丹丹
編輯:薛曉鈺
關(guān)鍵詞:兒童 惡性腫瘤 異地就醫(yī) 誤診