近10年來，兒童神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤發(fā)病率明顯上升，已成為僅次于白血病的兒童腫瘤，嚴重威脅兒童生命。26日晚，“神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤貧困兒童救助專項基金”在此間正式成立。

該基金將用來救助罹患神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤的貧困兒童，0至18歲在復(fù)旦大學附屬兒科醫(yī)院治療且家庭經(jīng)濟困難的患兒均可申請。這樣的專項基金此前未有報道。

據(jù)了解，兒童神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤惡性腫瘤居多、生長部位兇險，發(fā)病年齡多在14歲以下，4歲到6歲學齡前兒童更為集中，對兒童生命威脅極大。據(jù)國家兒童醫(yī)學中心、復(fù)旦大學附屬兒科醫(yī)院神經(jīng)外科主任李昊教授介紹，由于人們對該病認識嚴重不足，加之年幼的孩子很難用語言準確表述發(fā)病癥狀及部位，往往未能及時引起家長注意，以致延誤最佳治療時機。

與此同時，兒科醫(yī)院神經(jīng)外科收治的患兒大部分來自江西、安徽、福建甚至云南等邊遠地區(qū)，大多家庭經(jīng)濟條件并不富裕，甚至需要負債看病。李昊教授表示，這些孩子當中有部分是因為腫瘤本身惡性程度高、預(yù)后不佳放棄治療，但還有不少因為家庭條件限制，以至于在還不知道腫瘤性質(zhì)或者明知腫瘤惡性程度不高或者良性的患兒，家長仍然選擇放棄。

兒科醫(yī)院方面透露，該院神經(jīng)外科收治的患兒大部分來自江西、安徽、福建甚至云南等邊遠地區(qū)，家庭經(jīng)濟條件多不富裕，甚至需要負債看病。李昊教授表示，這些孩子當中有部分是因為腫瘤本身惡性程度高、預(yù)后不佳放棄治療；但也有不少因為家庭條件限制，以至于在還不知道孩子所患腫瘤性質(zhì)，或者明知腫瘤惡性程度不高甚至為良性時，家長仍然選擇放棄。

“對于后者，作為醫(yī)護人員，我們非常痛惜?！崩铌唤淌谔寡裕捎趦和[瘤大多生長較活躍，很多類型的兒童神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤在外科手術(shù)治療后，放療或化療后治療效果及恢復(fù)潛能遠高于成人。因此，若能早發(fā)現(xiàn)、早診治，神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤患兒治療效果可明顯提高、致殘率明顯下降。

在上海華揚聯(lián)眾公益基金會的支持下，“神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤貧困兒童救助專項基金”正式成立。在基金成立儀式現(xiàn)場，復(fù)旦大學附屬兒科醫(yī)院“小彩虹慢病兒童合唱團”一曲活潑輕快的《蝸牛與黃鸝鳥》合唱獲得了現(xiàn)場觀眾的連連掌聲，同時也成為社會更多慢病兒童的康復(fù)榜樣。

據(jù)悉，兒科醫(yī)院小彩虹慢病兒童合唱團成立于2018年1月，由社工部整合國內(nèi)外專業(yè)音樂師資力量，定期為慢病兒童進行音樂欣賞、合唱訓(xùn)練、戲劇排演等，旨在通過音樂合唱的方式來提升慢病兒童心理社會功能的康復(fù)與發(fā)展，提高其自信心，也呼吁社會接納慢病兒童，促進患兒融入社會。