中新網(wǎng)安徽黃山6月7日電(記者 張俊)讓愛不罕見，共享一片天。6月6日，來自全國(guó)的20個(gè)罕見病患兒家庭在山海公益等志愿者團(tuán)隊(duì)的幫助下，坐著輪椅“登”上黃山。

據(jù)了解，目前，中國(guó)罕見病患者的數(shù)量已達(dá)2000萬人，約有80%的罕見病是由遺傳缺陷所致，其中50%的罕見病患者在出生時(shí)或者兒童期即發(fā)病。本次活動(dòng)邀請(qǐng)罹患SMA、DMD兩種罕見病的患兒，DMD是杜氏進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥，SMA則是脊髓性肌萎縮癥。兩種罕見病都會(huì)造成兒童肌肉萎縮，無法正常行走。

陳武是一名罕見病兒童的父親，因?yàn)楹⒆有袆?dòng)不便，過去很難帶孩子去外面游玩，更別提登上黃山。“我們從來沒有想過孩子能登山，非常感謝志愿者們的幫助。”陳武說，罕見病兒童因?yàn)橹委熧M(fèi)用高，大多家庭困難。他們希望孩子能在有限的生命里，能像正常孩子一樣去學(xué)習(xí)玩耍，感受到更多的關(guān)愛。

程劍是山海公益的創(chuàng)始人，他也是一位高位截癱的殘疾人，公益團(tuán)隊(duì)成員也皆是脊髓損傷殘疾人。他創(chuàng)辦的輪椅黃山行活動(dòng)成為了全國(guó)最大的輪椅公益活動(dòng)，曾獲得“中國(guó)好人”、“全國(guó)自強(qiáng)道德模范”等榮譽(yù)稱號(hào)。

程劍告訴記者，他曾經(jīng)因?yàn)樽陨碓颍Ｍ軌驇椭顾钃p傷造成的截癱這一部分人群，后來這個(gè)群體變成了整個(gè)肢殘人群體?！拔以诮佑|到這些罕見病患兒后，才了解到罕見病患兒家庭負(fù)擔(dān)這么重，我希望能夠做點(diǎn)什么真正地幫助到他們，給他們一點(diǎn)鼓勵(lì)。”

山海公益助殘團(tuán)隊(duì)不僅帶領(lǐng)罕見病患兒家庭登臨黃山，游覽新安江山水畫廊?；顒?dòng)全程由黃山當(dāng)?shù)刂驹刚咛峁┓?wù)，他們通過手抬、肩背等方式，將孩子們一點(diǎn)一點(diǎn)帶到黃山之巔，讓他們飽覽山水風(fēng)光。