10月29日第21個“世界銀屑病日”到來之際，由強生公司發(fā)起、中國職工發(fā)展基金會和鳳凰網(wǎng)公益支持的“此地無銀”銀屑病患者學業(yè)職業(yè)公平發(fā)展支持公益項目在北京正式啟動。

首都醫(yī)科大學附屬北京同仁醫(yī)院皮膚科主任魏愛華教授、中國職工發(fā)展基金會理事長武建光先生、強生創(chuàng)新制藥中國區(qū)總裁Cherry Huang女士以及患者組織代表等嘉賓，直面銀屑病患者求學就業(yè)之困，圍繞疾病管理和社會支持等話題，探討如何通過各方合力，提升公眾對疾病的正確認知，助力銀屑病患者求學就業(yè)公平發(fā)展。

銀屑病是一種遺傳與環(huán)境共同作用誘發(fā)的免疫介導的慢性、復發(fā)性、炎癥性、系統(tǒng)性疾病，臨床表現(xiàn)為鱗屑性紅斑或斑塊。我國銀屑病患病率約為0.47%，有近700萬患者深受疾病困擾。除疾病本身帶來的健康負擔之外，銀屑病患者往往因為紅斑、鱗屑等皮膚癥狀而遭受他人的誤解甚至歧視，帶來極大心理負擔。

對此，首都醫(yī)科大學附屬北京同仁醫(yī)院皮膚科主任魏愛華教授指出：“銀屑病具有青壯年高發(fā)的特點，約2/3的患者在40歲以前發(fā)病，正處于求學就業(yè)的人生關鍵階段。近年來伴隨生物制劑等創(chuàng)新藥物的臨床應用，患者實現(xiàn)癥狀和皮損的完全清除或幾乎完全清除（PASI100或PASI90）已經(jīng)成為可能，銀屑病患者的生活質(zhì)量有了顯著改善。但銀屑病目前仍是一種無法治愈的疾病，面臨復發(fā)風險，需要醫(yī)患雙方的共同努力，進行長程管理和規(guī)范治療?；颊咭矐裱t(yī)囑積極配合，不應自行停藥或減藥，成為自己健康的第一責任人，才能真正回歸正常的學習、工作。”

數(shù)據(jù)顯示，超過60%的患者因病情反復發(fā)作、不被理解、差別對待等原因，工作或?qū)W習受到嚴重的負面影響，陷入“此地無銀”的困境。為直觀展現(xiàn)銀屑病患者在校園、職場中不為大眾所知的經(jīng)歷，以及患者對公平的渴望和對美好生活的追求，公益微電影《尋找李百銀》在活動現(xiàn)場首次公映。作為國內(nèi)首部聚焦銀屑病患者求學就業(yè)公平的公益微電影，影片以細膩的鏡頭語言講述了初次暴發(fā)銀屑病的攝影師主角，因為疾病“被休假”后，在籌辦職場肖像攝像展的過程中再次堅定職業(yè)自信，攜手銀友努力打破職場偏見的故事。

影片引發(fā)現(xiàn)場觀眾熱烈討論，作為患者組織代表，銀屑病病友互助網(wǎng)創(chuàng)始人史星翔表示，短片真實再現(xiàn)了銀屑病患者在求學就業(yè)過程中面臨的困境，“不少銀友就像影片中的角色一樣，因為他人異樣的目光，主動或被動失去了不少機會，甚至整個人生軌跡都發(fā)生改變。”牛吧新媒創(chuàng)始人王魯光也從親身經(jīng)歷出發(fā)談到，“銀屑病是一個惱人的麻煩，患者的精神壓力和感受到的不公，很大程度上源于疾病帶來的自我否定。希望更多銀屑病患者能像影片中的角色一樣，早日回歸到皮膚健康狀態(tài)，擺脫心理枷鎖?！?/p>

中國職工發(fā)展基金會理事長武建光呼吁關注健康弱勢群體就業(yè)公平?！拔覀冃老驳乜吹剑云髽I(yè)為代表的社會力量能夠關注到銀屑病患者，為他們的權益發(fā)聲。也很榮幸能夠以公益支持方的身份，參與到這個項目中，凝聚共識、貢獻力量。我們愿與主辦方一道，共同探索創(chuàng)新的公益模式，營造一個更加友好和包容的就業(yè)環(huán)境。”

強生創(chuàng)新制藥中國區(qū)總裁Cherry Huang表示，“我們希望以此公益項目為起點，呼吁公眾的理解與關愛，提升公眾對于銀屑病的正確認識，攜手社會各界共商‘無銀’愿景，支持銀屑病患者從‘此地’開始，公平追求學業(yè)、職業(yè)發(fā)展。”（冉曉曦）