8月8日，“2015第四屆瓷娃娃全國(guó)病友大會(huì)”在山東濟(jì)南拉開帷幕。此次會(huì)議由瓷娃娃罕見病關(guān)愛(ài)中心、中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)瓷娃娃罕見病關(guān)愛(ài)基金聯(lián)合主辦。

　　“瓷娃娃”疾病，醫(yī)學(xué)上稱其為成骨不全癥，是一種由基因缺陷導(dǎo)致的罕見疾病，患者極易骨折，在中國(guó)大約有十萬(wàn)患者，醫(yī)療費(fèi)用極其高昂，容易導(dǎo)致殘障甚至危及生命。

　　“要找到一份適合自己的工作，對(duì)于罕見病患者來(lái)說(shuō)，是很難卻又十分重要的事。”在會(huì)上，主持人張泉靈反復(fù)強(qiáng)調(diào)了工作對(duì)于一個(gè)罕見病患者的重要性。阿里巴巴云工作平臺(tái)張軍也表示，由于自身?xiàng)l件特殊，罕見病患者往往比正常人更難得到一份工作，也會(huì)更加珍惜來(lái)之不易的工作機(jī)會(huì)。“從2015年4月到現(xiàn)在，已經(jīng)有400名罕見病患者成為阿里巴巴的云客服工作人員，”他說(shuō)：“他們的服務(wù)質(zhì)量并不比正常人的差。”

　　統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示：全國(guó)一共有10萬(wàn)左右的“瓷娃娃”，而成年“瓷娃娃”里有50%左右沒(méi)工作，有工作的人，大部分很不穩(wěn)定。

　　20歲的徐雙全是河南鄭州人。從小患有成骨不全癥的他以前曾在一家計(jì)算機(jī)職業(yè)學(xué)校學(xué)習(xí)過(guò)，也曾在鄭州的富士康工廠打過(guò)工。后來(lái)因?yàn)樯眢w原因無(wú)奈離職，現(xiàn)在他很渴望能再擁有一份與電子產(chǎn)品相關(guān)的工作。“他都這么大了，以后總得靠自己活啊。”徐雙全的爺爺說(shuō)。

　　同樣來(lái)自河南的姑娘王玉芳，今年已經(jīng)30歲。她沒(méi)有上過(guò)一天學(xué)，靠自學(xué)學(xué)會(huì)了認(rèn)字、算數(shù)、使用電腦和手機(jī)。這次瓷娃娃病友大會(huì)的消息，就是她在qq群里看到的。“聽說(shuō)這次大會(huì)阿里巴巴會(huì)提供工作崗位，我想試試看能不能成為阿里巴巴的云客服，我想有個(gè)工作。”她說(shuō)。

　　如他們所愿。在開幕式現(xiàn)場(chǎng)，瓷娃娃罕見病關(guān)愛(ài)中心宣布了兩項(xiàng)重要的戰(zhàn)略合作計(jì)劃：阿里巴巴集團(tuán)與瓷娃娃中心達(dá)成戰(zhàn)略協(xié)作，未來(lái)將每年提供1000個(gè)云客服崗位給瓷娃娃中心，為廣大病友未來(lái)自力更生提供可靠保障。

　　2012年，瓷娃娃罕見病關(guān)愛(ài)中心開始嘗試在罕見病人士的能力培養(yǎng)方面開展工作。瓷娃娃中心認(rèn)為，罕見病、殘障等群體，不單純只是被救助的對(duì)象，更是有最大動(dòng)力、潛在的最強(qiáng)能力來(lái)解決自身問(wèn)題的人。由瓷娃娃運(yùn)營(yíng)的“賦能學(xué)院”項(xiàng)目，將面向罕見病、殘障群體進(jìn)行獨(dú)立自主意識(shí)和能力的培養(yǎng)，并挖掘和培養(yǎng)有意愿的罕見病、殘障人士成為服務(wù)病友的關(guān)鍵力量。迄今，原有項(xiàng)目已經(jīng)培養(yǎng)了近100名公益“種子”，構(gòu)建起了罕見病領(lǐng)袖支持網(wǎng)絡(luò)，協(xié)力開展公益行動(dòng)。