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少年患病似吸血鬼長獠牙畏光 全球罕見疾病盤點

2016年02月17日 08:44 | 來源:人民政協(xié)網(wǎng)綜合
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母親:這是個家族病

“唉,象中了邪一樣,我們家族好幾個男娃娃都是這種病。”馬玉旭說,蘭海一歲時,她帶著蘭?;厮拇o州娘家,結(jié)果發(fā)現(xiàn),蘭海的幺舅,也就是馬玉旭父母最小的兒子,也患了同樣的病。5年后,馬玉旭二妹的兒子出生,病情也一樣。

“我父母是親戚,不曉得這病是不是近親結(jié)婚造成的?!瘪R玉旭有這樣的懷疑。2009年,馬玉旭再婚,2013年7月馬玉旭生下了第二個男孩,病情同哥哥蘭海一樣。只是,這個孩子半歲發(fā)高燒,夭折。隨后,馬玉旭再婚的男人也消失了。

馬玉旭說,自己是個沒得文化的人,也沒有什么手藝。為了支撐起這個家,馬玉旭現(xiàn)在只能在觀音橋擺夜攤,專門挑小面。


男孩患怪病酷似吸血鬼

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醫(yī)生:準(zhǔn)備種植牙齒挽救患兒

“這類病并未有明確病因,但現(xiàn)在基本能確認(rèn)這是一種遺傳性疾病?!蔽髂厢t(yī)院口腔種植醫(yī)生汪昆說,該病的發(fā)病率約十萬分之一,是一種較為罕見和嚴(yán)重的疾病主要表現(xiàn)為毛發(fā)稀少;口腔內(nèi)牙齒稀少或無牙,面部骨骼發(fā)育不良,呈現(xiàn)為蒼老面容;汗腺缺失。

“一般患者很難活過5歲,蘭海能挺過幼兒階段已經(jīng)很幸運了。特別是一個家族有好幾個人都是這樣的情況,更是少之又少?!蓖衾フf,該病目前無法根治,但對于蘭海來說,已沒有生命危險,可以繼續(xù)生活下去。但是由于牙齒的問題,蘭海很多食物不能吃,導(dǎo)致營養(yǎng)不良。

再者,口腔頜面部的缺陷和別人的眼光讓他自己很難接受,如要讓他好好生活下去,現(xiàn)在能做的只有改善他的面部形象,提高他的自信心。

目前,蘭海開始準(zhǔn)備鑲牙,由于他的牙槽骨非常菲薄,不足正常人的1/3,無法為傳統(tǒng)的假牙提供固位力和支撐,最好的方法就是種植牙。汪醫(yī)生說,2012年底西南醫(yī)院口腔科曾接收了一位來自貴州的患有相同疾病的患兒,當(dāng)時重慶多家媒體曾進行了報道,社會上許多愛心人士給他提供了經(jīng)濟上的幫助,加上西南醫(yī)院和口腔科給予的費用減免,該患兒成功戴上了種植義齒,恢復(fù)了咬合功能,達(dá)到了一定的美觀效果,治療后隨訪2年,效果非常理想,目前他已經(jīng)從技校畢業(yè),在貴陽一家公司上班,自食其力,過上了正常人一樣的生活。

相信蘭海戴上種植牙后,他的面部會隨之改變,從而也會逐漸找回自信,幫他更好地融入社會。


編輯:楊嵐

關(guān)鍵詞:少年患病似吸血鬼 患病似吸血鬼 少年患病 吸血鬼

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