首頁(yè)>社情·民意>你言我語(yǔ) 你言我語(yǔ)

大齡自閉癥家庭的焦慮:“我死了,孩子怎么辦?”

2017年03月24日 09:22 | 作者: 王婧祎 | 來(lái)源:新京報(bào)
分享到: 

未來(lái)之路

“希望房子抵給國(guó)家,來(lái)照顧我孩子”

“我死了,孩子怎么辦?”這幾乎是所有大齡自閉癥患者家庭的終極焦慮。

周惠曾有過(guò)一次瀕臨死亡的恐懼。她有糖尿病,每次飯前需要注射胰島素。有次她打完針,發(fā)現(xiàn)飯菜幾乎被程程全部吃完了,她只能簡(jiǎn)單的塞了幾口。

到了后半夜,周惠低血糖了。她常年在枕邊備著糖塊兒,那天,她憋足了力氣抓起一塊糖,可是怎么都撕不開糖紙。程程就在旁邊看著她,卻全然不懂是怎么回事。周惠感到自己馬上要死了,她萬(wàn)分恐懼,“我死了,程程明天可怎么辦呢?”

終于,周惠拼命用牙齒把糖紙扯開了個(gè)口子,塞進(jìn)嘴里的一剎那,她的眼淚嘩嘩地流了下來(lái)。

家庭壓力過(guò)大,機(jī)構(gòu)運(yùn)營(yíng)狀況堪憂,技能培訓(xùn)與支持性職場(chǎng)缺位。多重困境下,大齡自閉癥患者該何去何從?

新京報(bào)記者查閱有關(guān)部門多份針對(duì)殘障人士、自閉癥人士的政策文件,發(fā)現(xiàn)多為針對(duì)0-6歲的低齡患兒。如殘聯(lián)開展的針對(duì)貧困自閉癥患者的康復(fù)救助項(xiàng)目“七彩夢(mèng)行動(dòng)計(jì)劃”,針對(duì)的是3-6歲的兒童;《國(guó)務(wù)院關(guān)于加快推進(jìn)殘疾人小康進(jìn)程的意見》中規(guī)定自閉癥患者免費(fèi)得到輔助器具配置和康復(fù)訓(xùn)練等服務(wù),但也僅針對(duì)0-6歲兒童。

惠及大齡自閉癥患者的僅有一項(xiàng)2012-2015年度殘聯(lián)與財(cái)政部聯(lián)合開展的“陽(yáng)光家園計(jì)劃”——智力、精神和重度殘疾人托養(yǎng)服務(wù)項(xiàng)目,但項(xiàng)目直接資助的是提供托養(yǎng)照護(hù)服務(wù)的機(jī)構(gòu),且資助標(biāo)準(zhǔn)偏低,按是否提供寄宿,規(guī)定每年每人的資助標(biāo)準(zhǔn)為高于600元和1500元。尚不夠一個(gè)大齡自閉癥患者一個(gè)月的托養(yǎng)費(fèi)用。

中國(guó)精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥委員會(huì)副主任、中國(guó)孤獨(dú)癥機(jī)構(gòu)服務(wù)協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)兼秘書長(zhǎng)郭德華博士對(duì)新京報(bào)記者說(shuō),整個(gè)社會(huì)對(duì)大齡孤獨(dú)癥患者的服務(wù)非常之少。政府應(yīng)該出臺(tái)相關(guān)的政策,對(duì)大齡自閉癥患者同樣給予補(bǔ)助。因?yàn)闆](méi)有補(bǔ)助家長(zhǎng)就沒(méi)有足夠的經(jīng)濟(jì)能力,只能讓孩子呆在家里。

他認(rèn)為,政府還要支持社會(huì)力量去建立更多的服務(wù)機(jī)構(gòu),通過(guò)政府購(gòu)買社會(huì)服務(wù)來(lái)支持這樣的機(jī)構(gòu)。對(duì)于機(jī)構(gòu)來(lái)說(shuō),最大的問(wèn)題就是專業(yè)人員很少,這些都需要社會(huì)和政府一起來(lái)推動(dòng)。

他表示,在上述前提下,大齡患者和小齡患者才能實(shí)現(xiàn)“無(wú)縫對(duì)接”。

好的現(xiàn)象是,相比十年前,乃至二十年前的社會(huì)環(huán)境,自閉癥常識(shí)的傳播、官方以及民間的康復(fù)機(jī)構(gòu)有了新的發(fā)展,國(guó)家也把自閉癥兒童的救助作為一項(xiàng)社會(huì)化的系統(tǒng)工程,倡導(dǎo)需要長(zhǎng)期投入的事業(yè)。比如 2014年1月,教育部、發(fā)改委等七部門下發(fā)《特殊教育提升計(jì)劃(2014-2016年)》的通知,提及“鼓勵(lì)有條件的地區(qū)試點(diǎn)建設(shè)孤獨(dú)癥兒童少年特殊教育學(xué)校(部)”。

多位全國(guó)人大代表、全國(guó)政協(xié)委員也通過(guò)多種渠道發(fā)聲,就大齡自閉癥患者保障問(wèn)題建言獻(xiàn)策。

今年全國(guó)兩會(huì)上,全國(guó)人大代表、吉林省教育廳原副廳長(zhǎng)孫鶴娟提交了《關(guān)于健全自閉癥兒童少年終身保障體系的建議》的議案,建議加大對(duì)自閉癥兒童終身保障的投入。

孫鶴娟說(shuō),希望對(duì)自閉癥群體建立一個(gè)終生服務(wù)體系,從出生到終老,針對(duì)各個(gè)階段的不同需求都要有關(guān)懷。

孫鶴娟建議,每個(gè)社區(qū)都有一個(gè)自閉癥人群的交流指導(dǎo)、康復(fù)訓(xùn)練的中心,這個(gè)終身康復(fù)體系建在社區(qū),既減輕家庭負(fù)擔(dān),又能方便父母照看孩子。

孫鶴娟建議,把自閉癥患者的康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用納入醫(yī)保,統(tǒng)籌解決,不分人群,不分年齡段。對(duì)自閉癥患者人群的就業(yè),應(yīng)該有專門的機(jī)制給予特殊扶持,對(duì)能力較強(qiáng)的自閉癥患者,甚至可以給予一定的創(chuàng)業(yè)基金扶持。

多位受訪的母親都表示,希望國(guó)家能成立一個(gè)基金,她們攢錢交給基金,“房子抵給國(guó)家也行”。等她們老了、無(wú)法照顧孩子了,由國(guó)家把孩子們照顧終老。或者是成立既接收老人也接收孩子的養(yǎng)老機(jī)構(gòu),這樣等他們老了,可以帶著孩子一起住進(jìn)去。

康納洲的工作人員孫硯梅有一個(gè)21歲的自閉癥兒子思陽(yáng)(化名)。2014年,她賣掉湖北老家的房子,帶著思陽(yáng)來(lái)北京康復(fù),也在康納洲找到了工作。

孫硯梅早年離異,母親中風(fēng)8年,她一直一個(gè)人帶孩子生活。

去年,孫硯梅參加過(guò)一次死亡體驗(yàn)活動(dòng),要寫生前遺囑,那一次,她認(rèn)真思考了她死后思陽(yáng)的出路。思來(lái)想去,覺得還是托付給孩子的父親比較好。

她給離異的丈夫發(fā)了短信,問(wèn)萬(wàn)一自己死了,是否能把思陽(yáng)送到他那里。

等了許久,前夫沒(méi)有回復(fù)。(記者 王婧祎 實(shí)習(xí)生王雙興)

編輯:梁霄

關(guān)鍵詞:大齡 自閉癥 焦慮

更多

更多