《法制與新聞》見習(xí)記者 何正鑫

本報(bào)記者 　劉志月

初見彤彤，她蓬亂的頭發(fā)下是一張黑黑瘦瘦的臉，衣服上滿是口水漬，大大的眼睛里寫滿了不安。

李娜忘不了她。她記得第一次牽起彤彤小手時(shí)那種黏黏的感覺，記得她陽(yáng)光燦爛的笑容，記得剛教會(huì)她“a”“wu”“阿姨”等發(fā)音時(shí)的欣喜。

不久前，迫于生活壓力，彤彤的家人把她接回了家。

“這意味著放棄?！崩钅刃睦锴宄?。

作為一名腦癱患兒，彤彤沒有選擇。作為一名兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)老師，李娜同樣無(wú)奈。

無(wú)奈

2011年9月，彤彤出生在湖北省黃岡市紅安縣一個(gè)農(nóng)村家庭。

隨著年齡增長(zhǎng)，彤彤開始表現(xiàn)出異樣。臨近3歲，她仍舊不會(huì)爬，不能獨(dú)站，不能獨(dú)走，語(yǔ)言發(fā)育也很落后。

2014年6月，家人把她送入黃岡市一家醫(yī)院接受康復(fù)治療。病歷顯示，康復(fù)治療期間，彤彤開始學(xué)會(huì)慢慢走路，語(yǔ)言、認(rèn)知、理解力等有所提高。

彤彤母親有智力低下病史，父親也患有殘疾。一家老小靠著年邁的爺爺外出做工養(yǎng)活。半年后，彤彤中斷了康復(fù)治療。

2017年下半年，紅安縣殘疾人聯(lián)合會(huì)引入兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)，在當(dāng)?shù)爻闪⒓t安縣童心圓教育咨詢有限公司。

在殘聯(lián)部門和康復(fù)機(jī)構(gòu)的幫助下，彤彤得以接受免費(fèi)康復(fù)治療。李娜成為彤彤的康復(fù)訓(xùn)練老師。

“彤彤現(xiàn)在會(huì)說(shuō)‘爺爺’‘奶奶’‘我要’‘抱’‘幫’等詞匯了，臨近期末，她的表現(xiàn)越來(lái)越好?！?/p>

“經(jīng)過5個(gè)多月的康復(fù)訓(xùn)練，彤彤坐滑板時(shí)不再像以前那樣僵著，還會(huì)自己爬滑板，學(xué)會(huì)了走園梯。”

……

李娜在彤彤的期末總結(jié)里記錄了她的點(diǎn)滴變化。

2018年，7歲的彤彤不再符合殘聯(lián)部門扶助標(biāo)準(zhǔn)，如果想要繼續(xù)接受康復(fù)治療，就得每月交納4000元費(fèi)用。

“老師們提出每人拿出500元工資資助彤彤，但這畢竟不是長(zhǎng)久之計(jì)。”李娜說(shuō)，迫于無(wú)奈，彤彤的康復(fù)再次中斷。

相比彤彤，仍在接受康復(fù)治療的小凱似乎比較“幸運(yùn)”。

一歲多時(shí)，小凱經(jīng)確診為自閉癥。為了幫助孩子康復(fù)，小凱媽媽這幾年全職在家，一家人生活捉襟見肘。

小凱媽媽給《法制日?qǐng)?bào)》記者算了一筆賬：她曾帶著孩子到外地醫(yī)院進(jìn)行康復(fù)治療，一天康復(fù)費(fèi)用兩百多元，再加上住宿和生活開銷，一個(gè)月少則幾千元。

“原想著把孩子帶到3歲就重新開始上班，現(xiàn)在這個(gè)狀況，只能一直陪著他了?！毙P媽媽說(shuō)。

3歲多的小凱如今已上幼兒園，半天在幼兒園學(xué)習(xí)，半天到康復(fù)中心上課。隨著小凱一天天長(zhǎng)大，小凱媽媽又有新的擔(dān)心：如果孩子被邊緣化該怎么辦？

“不管別人用什么樣的眼光，你都得接受你的孩子和別的孩子不一樣的事實(shí)?！闭f(shuō)這話時(shí)，小凱媽媽語(yǔ)氣里充滿無(wú)奈。

問題

拿到確診通知單，陳蓓猶如晴天霹靂。

作為“新手”媽媽，她前一秒還沉浸在兒子霖霖出生的喜悅中，后一秒?yún)s不得不面對(duì)他患有唐氏綜合癥(唐氏綜合征又名先天愚型，患兒有明顯的智能落后、特殊面容、生長(zhǎng)發(fā)育障礙和多發(fā)畸形——記者注)的現(xiàn)實(shí)。

那段時(shí)間，陳蓓翻遍網(wǎng)上有關(guān)唐氏綜合癥的資料，加入各種各樣的QQ群、微信群，一點(diǎn)點(diǎn)啃下專業(yè)術(shù)語(yǔ)，試圖找到幫助霖霖康復(fù)的辦法。

“誰(shuí)都說(shuō)自己是最權(quán)威的，但究竟哪種方式對(duì)自家孩子有用、什么樣的康復(fù)機(jī)構(gòu)合適，誰(shuí)都不知道。”陳蓓說(shuō)，綜合考慮經(jīng)濟(jì)等因素，她和家人決定自行對(duì)霖霖進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。

由于缺乏專業(yè)指導(dǎo)，家人之間也會(huì)有摩擦：霖霖坐不起來(lái)，陳蓓隔幾分鐘便讓他面朝枕頭趴一會(huì)兒，試圖以此刺激孩子的反應(yīng)能力。霖霖奶奶卻覺得，不該再讓孩子受罪。

6年來(lái)，擁有大學(xué)學(xué)歷的陳蓓放棄工作，全職在家陪著孩子。

“兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)很雜，教育水平也參差不齊，如果能夠有更多專業(yè)指導(dǎo)，家長(zhǎng)們或許能少走很多彎路?！标愝碚f(shuō)。

從事特殊兒童康復(fù)教育10余年，語(yǔ)言康復(fù)師、行為治療師田力男也有自己的困惑：留不住人。

田力男直言，康復(fù)機(jī)構(gòu)普遍存在人才流失現(xiàn)象，老師們到專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)工作一段時(shí)間便離職，自行成立康復(fù)點(diǎn)對(duì)外招生。

“孩子們的情況各不相同，必須進(jìn)行針對(duì)性的康復(fù)訓(xùn)練，而老師們大多專攻某一個(gè)方面，家長(zhǎng)權(quán)衡費(fèi)用問題把孩子送入老師個(gè)人設(shè)立的康復(fù)點(diǎn)，治療效果卻難以得到保證?！碧锪δ姓f(shuō)。此外，家長(zhǎng)們的觀念問題，也是田力男關(guān)注的重點(diǎn)。

“有的家長(zhǎng)花高價(jià)讓孩子接受康復(fù)治療，治療期間自己卻在玩手機(jī)，他們不是不愛孩子，而是觀念不對(duì)，認(rèn)為康復(fù)訓(xùn)練只是老師的事?！碧锪δ杏X得，只有讓家長(zhǎng)真正參與到孩子的康復(fù)訓(xùn)練過程中，才能幫助他們更好的恢復(fù)。

期待

近年來(lái)，為幫助殘疾兒童及家庭擺脫困境，有關(guān)部門政策扶持力逐年加大。

2009年，湖北殘疾人聯(lián)合會(huì)啟動(dòng)《0-6歲貧困殘疾兒童搶救康復(fù)救助工程》，明確對(duì)為符合救助條件的0至6歲聽障、腦癱、孤獨(dú)癥、智障兒童提供康復(fù)救助。

截至目前，湖北為每名受助兒童補(bǔ)貼的康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用已由最初的1萬(wàn)元增長(zhǎng)到15800元。

紅安縣殘聯(lián)康復(fù)部主任劉長(zhǎng)安在接受《法制日?qǐng)?bào)》記者采訪時(shí)介紹，在省、市扶助政策基礎(chǔ)上，紅安縣還將符合條件的殘疾兒童家庭納入低保政策對(duì)象及精準(zhǔn)扶貧幫扶對(duì)象，享受該縣全部健康扶貧醫(yī)療救助政策。

“盡管政策扶助力度逐年加大，殘疾兒童保障仍面臨諸多困境?！眲㈤L(zhǎng)安直言，殘疾兒童康復(fù)訓(xùn)練周期長(zhǎng)，家庭需承擔(dān)高額費(fèi)用，因病致貧現(xiàn)象較普遍。此外，地方專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)有限，部分康復(fù)內(nèi)容空白也是現(xiàn)實(shí)難題。

在田力男看來(lái)，殘疾兒童保障應(yīng)當(dāng)是全社會(huì)共同的責(zé)任。她建議，出臺(tái)更多福利政策保障孩子們的發(fā)展，將貧困殘疾兒童搶救康復(fù)救助工程的范圍延長(zhǎng)到7至14歲，進(jìn)一步加大政策補(bǔ)貼力度。同時(shí)，加強(qiáng)兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)規(guī)范管理。

“沒有不愛孩子的父母，很多時(shí)候，家長(zhǎng)們選擇放棄，是因?yàn)槊鎸?duì)現(xiàn)實(shí)的無(wú)能為力。”李娜認(rèn)為。

李娜覺得，殘疾兒童康復(fù)是一個(gè)數(shù)年甚至是終生的過程，相比衣物、食品等，孩子們更需要專業(yè)的康復(fù)治療，只有社會(huì)人士和政府有關(guān)部門共同發(fā)力，真正建立起長(zhǎng)效幫扶機(jī)制，才能更好保障他們的生活。

(文中殘疾兒童及父母均為化名)