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科學(xué)應(yīng)如何面對(duì)“倫理失陷”

2018年12月04日 11:00 | 作者:郭喨 | 來(lái)源:中國(guó)科學(xué)報(bào)
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11月底,世界首例基因編輯嬰兒在中國(guó)誕生。這個(gè)“世界第一”不僅絲毫不值得慶祝,反而是科學(xué)界的恥辱、倫理的一道疤痕。

賀建奎這一實(shí)驗(yàn)惡意違反了所有涉及人類實(shí)驗(yàn)必須遵守的“最小必要風(fēng)險(xiǎn)原則”。就該項(xiàng)實(shí)驗(yàn)的目標(biāo)而言,對(duì)一個(gè)健康人類胚胎做基因編輯本身就是完全錯(cuò)誤的。賀建奎所期望的“或?qū)⒂行ё钄嗷魜y、天花或艾滋病毒感染”,對(duì)實(shí)驗(yàn)者而言也毫無(wú)緊迫性、必要性以及任何意義,純屬無(wú)稽之談。阻斷HIV病毒的母嬰傳播在當(dāng)前醫(yī)學(xué)實(shí)踐中已經(jīng)足夠成熟,我國(guó)每一個(gè)縣市都可以開(kāi)展,能夠?qū)⒆匀粻顟B(tài)下HIV病毒母嬰間傳播率從不進(jìn)行干預(yù)狀態(tài)下的10%至50%降至2%以下,而且所有的醫(yī)學(xué)干預(yù)都是免費(fèi)提供的,國(guó)家甚至提供新生嬰兒配方奶粉的補(bǔ)助。

也就是說(shuō),賀建奎對(duì)人類生殖細(xì)胞展開(kāi)的基因編輯,其利益極其有限甚至接近于零,但它帶來(lái)的負(fù)面效應(yīng)卻非常大。這樣一種置實(shí)驗(yàn)者乃至人類利益與尊嚴(yán)于不顧的魯莽行為很可能僅僅是為了滿足一個(gè)“瘋狂科學(xué)家”的個(gè)人幻想。一旦“治療”行為被容許,未來(lái)的“優(yōu)化”乃至“完美”人類就可能被“設(shè)計(jì)”出來(lái)。

實(shí)際上,合理利用基因編輯進(jìn)行“治療”已經(jīng)在謹(jǐn)慎探索之中,中國(guó)科學(xué)家也為此作出了重要貢獻(xiàn),然而沒(méi)有人敢于魯莽地將基因編輯用于“預(yù)防”疾病。這是因?yàn)?,個(gè)體層面上,基因與特定疾病之間的復(fù)雜關(guān)系并未完全搞清楚;社會(huì)層面上,基因治療與基因優(yōu)化之間的界限仍過(guò)于模糊。在這樣的情況下,以一種極其不負(fù)責(zé)任的態(tài)度,將人類、將別人的孩子暴露在潛在的巨大風(fēng)險(xiǎn)之中,這是非??植赖氖虑?。正如《人體生物醫(yī)學(xué)研究國(guó)際倫理指南》指出的,“將受試者暴露于風(fēng)險(xiǎn)而沒(méi)有可能受益的非科學(xué)的研究是不道德的?!?/p>

當(dāng)今科學(xué)呈現(xiàn)出了“趨勢(shì)不可逆”與“后果不可逆”的特征,科學(xué)研究越來(lái)越直接作用于人類自身乃至改變?nèi)祟悺斑M(jìn)化的路徑”。創(chuàng)新當(dāng)然是科學(xué)家最值得贊賞的品質(zhì),然而創(chuàng)新也是有邊界、底線以及道德約束的。很多情況下,科學(xué)本身沒(méi)有價(jià)值負(fù)載,這就需要一個(gè)外在“意義注入”的過(guò)程:以人類社會(huì)的制度規(guī)范、價(jià)值取向、以合適的方式對(duì)科學(xué)探索活動(dòng)進(jìn)行必要的制約。

例如,在涉及人類實(shí)驗(yàn)者較多的學(xué)科——醫(yī)學(xué)、生物學(xué)和心理學(xué),已經(jīng)形成了形式相當(dāng)完備的倫理審查體系,也形成了比較完善的制度規(guī)范。早在1979年,美國(guó)就提出了旨在保護(hù)研究中人類被試權(quán)益的道德原則與準(zhǔn)則《貝爾蒙報(bào)告》,定義了研究中的三個(gè)基本道德原則——善行、尊重個(gè)人(自主)和公正,要求貫穿“評(píng)估風(fēng)險(xiǎn)與利益、知情同意和被試選擇”的全過(guò)程。以基因編輯嬰兒為例,風(fēng)險(xiǎn)至少涉及人身傷害、出生后的應(yīng)激以及喪失隱私與保密性等??梢酝茰y(cè),出生后的中國(guó)公民露露和娜娜將被過(guò)度關(guān)注,如果沒(méi)有合適的配套措施跟進(jìn),這對(duì)雙胞胎一出生就將走進(jìn)“楚門的世界”,對(duì)她們是極大的不公平和傷害。

實(shí)際上,我們相關(guān)的法律法規(guī)并未嚴(yán)重滯后。如2007年原衛(wèi)計(jì)委出臺(tái)的《涉及人的生物醫(yī)學(xué)研究倫理審查辦法(試行)》中明確,涉及人的生物醫(yī)學(xué)研究應(yīng)當(dāng)符合6項(xiàng)倫理原則,而且這些原則都是細(xì)致可操作的。此外,中國(guó)還引入或制定了《人體生物醫(yī)學(xué)研究國(guó)際倫理指南》《臨床試驗(yàn)管理規(guī)范》等一系列相應(yīng)規(guī)范。鑒于基因編輯越來(lái)越明朗的“施于人”的趨勢(shì),包括中、英、美等國(guó)學(xué)者于2015年12月共同成立“人類基因編輯委員會(huì)”,并制定了詳盡的人類基因編輯規(guī)則。令人惋惜的是,這些規(guī)范與倫理約束在賀建奎面前通通失效了。

賀建奎事件讓我們警醒:一方面,對(duì)科學(xué)家和研究者的倫理教育特別是可操作的倫理培訓(xùn)亟待加強(qiáng),科學(xué)共同體應(yīng)當(dāng)形成“科技創(chuàng)新必須堅(jiān)守倫理底線”的普遍共識(shí);另一方面,對(duì)于惡意的規(guī)則破壞者應(yīng)當(dāng)給與足夠的懲戒,以確??茖W(xué)家與社會(huì)公眾站在同一條倫理底線上。

當(dāng)世界首對(duì)基因編輯嬰兒在中國(guó)出生,當(dāng)以欺騙手段進(jìn)行實(shí)驗(yàn)的“黃金大米”案塵埃落定,當(dāng)世界第一例頭移植實(shí)驗(yàn)?zāi)P驮谥袊?guó)完成,這一切不禁令公眾擔(dān)憂科學(xué)共同體的“自治”能力:當(dāng)“癌變”發(fā)生時(shí),科學(xué)共同體是否有能力及時(shí)清除、自我治愈?“后學(xué)院科學(xué)”時(shí)代,我們需要進(jìn)一步增強(qiáng)科學(xué)的“民主性”、擴(kuò)大科學(xué)的公眾參與程度;同時(shí)完善倫理委員會(huì)審查、專業(yè)評(píng)議等機(jī)制,增強(qiáng)現(xiàn)有科學(xué)共同體的自我管理和自我凈化能力。只有充分的信任與必要的監(jiān)督,才有利于科學(xué)共同體的健康成長(zhǎng)。

編輯:李敏杰

關(guān)鍵詞:科學(xué) 基因 人類 倫理

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