封面新聞 記者  謝燃岸  李媛莉 攝影李強

“保鮮膜男孩”劉良陳十八歲了。

如今，無論是“保鮮膜男孩”，還是“劉良陳”，都已經(jīng)成為了百度百科的一個詞條，里面解釋著這個頗為怪異稱呼的由來。14歲的四川少年患有遺傳性大皰性表皮松解癥（epidermolysis bullosa，EB），微小的摩擦或壓力都會全身長滿水泡，發(fā)出臭味。為了少受外界刺激，也怕氣味影響同學(xué)，他每天用保鮮膜裹住自己。

故事要從2014年開始講起。那一年，春末到初秋，他頻繁地出現(xiàn)在公眾的視線里，從傳統(tǒng)紙媒遍及新聞網(wǎng)站。 那一年，“蝴蝶寶貝”這個罕見病群體突然暴露在陽光下，皮膚脆弱如蝶翅的他們讓人們震驚不已。也是在那一年，全國第一個關(guān)愛蝴蝶寶貝的公益機構(gòu)在上海成立了。

四年過去了，曾經(jīng)的新聞人物“保鮮膜男孩”劉良陳已滿十八歲，在法律界限上成為成年人。不知他過得如何？

身高從1米1到1米3

老家內(nèi)江市隆昌縣雙鳳鎮(zhèn)白廟村的劉氏父子還在成都漂著。

四年前，他們居住在簇錦街道鐵佛八組4號的一戶簡陋出租屋。四年后再見，是在直線距離不過3公里的地方，簇橋木魚廟街39號。

這里是幾棟老居民樓，外觀跟中國城市里絕大多數(shù)的老小區(qū)相差無幾。冬日的天氣沒有陽光，透著幾分清冷的頹氣。敲了好久的門，才聽到窸窸窣窣的開鎖聲，一張裹在帽子里的小臉略微遲疑地探出，撲面而來的還有熱氣。一臺柜式空調(diào)立在距離門口三步遠的地方，溫度開到了30攝氏度。

“你爸爸跟你說了我們要來吧？”“嗯……”父親劉兆蘭還在回家的路上，劉良辰點了點頭，含糊地應(yīng)著，雙臂保持著像企鵝一樣微微張開的姿勢，腳上穿著一雙夏天的涼鞋，那應(yīng)該是為了避免和布料過多的摩擦。

比起四年前的一個單間，眼前租住的這個兩室一廳顯然要“豪氣”不少。租金是以前房子的四倍，房東知道他們家情況，還便宜了200元。盡管同樣老舊、雜亂，光線也不算好，不過好歹父子兩人可以一人一間房了。

劉良陳的臥室門正對著空調(diào)，桌子上堆著瓶瓶罐罐，有藥品，也有零食、飲料，床上靠墻的角落里摞著書本，書本上躺著一把尤克里里。此刻，電視里放著一部戰(zhàn)爭劇情電影《棲霞寺1937》，他看了一會兒，調(diào)到了放《封神榜》的頻道。

“我最不喜歡妲己，她害死了好多人……，最喜歡姜子牙……他是忠臣……”他扯出了一個微笑，有些時候表達發(fā)音模糊，聽不太清楚。

EB不僅僅影響皮膚，也可能累及皮膚外組織及器官，比如營養(yǎng)不良、生長發(fā)育遲緩、手足畸形、骨質(zhì)疏松以及消化道、呼吸道狹窄等等。十八歲的劉良陳看上去還是孩子的模樣，和四年前相比變化并不大。彼時他身高1米1，體重40斤左右，如今的數(shù)據(jù)是1米3，體重70斤。