封面新聞 記者  謝燃岸  李媛莉 攝影李強(qiáng)

“保鮮膜男孩”劉良陳十八歲了。

如今，無(wú)論是“保鮮膜男孩”，還是“劉良陳”，都已經(jīng)成為了百度百科的一個(gè)詞條，里面解釋著這個(gè)頗為怪異稱(chēng)呼的由來(lái)。14歲的四川少年患有遺傳性大皰性表皮松解癥（epidermolysis bullosa，EB），微小的摩擦或壓力都會(huì)全身長(zhǎng)滿(mǎn)水泡，發(fā)出臭味。為了少受外界刺激，也怕氣味影響同學(xué)，他每天用保鮮膜裹住自己。

故事要從2014年開(kāi)始講起。那一年，春末到初秋，他頻繁地出現(xiàn)在公眾的視線里，從傳統(tǒng)紙媒遍及新聞網(wǎng)站。 那一年，“蝴蝶寶貝”這個(gè)罕見(jiàn)病群體突然暴露在陽(yáng)光下，皮膚脆弱如蝶翅的他們讓人們震驚不已。也是在那一年，全國(guó)第一個(gè)關(guān)愛(ài)蝴蝶寶貝的公益機(jī)構(gòu)在上海成立了。

四年過(guò)去了，曾經(jīng)的新聞人物“保鮮膜男孩”劉良陳已滿(mǎn)十八歲，在法律界限上成為成年人。不知他過(guò)得如何？

身高從1米1到1米3

老家內(nèi)江市隆昌縣雙鳳鎮(zhèn)白廟村的劉氏父子還在成都漂著。

四年前，他們居住在簇錦街道鐵佛八組4號(hào)的一戶(hù)簡(jiǎn)陋出租屋。四年后再見(jiàn)，是在直線距離不過(guò)3公里的地方，簇橋木魚(yú)廟街39號(hào)。

這里是幾棟老居民樓，外觀跟中國(guó)城市里絕大多數(shù)的老小區(qū)相差無(wú)幾。冬日的天氣沒(méi)有陽(yáng)光，透著幾分清冷的頹氣。敲了好久的門(mén)，才聽(tīng)到窸窸窣窣的開(kāi)鎖聲，一張裹在帽子里的小臉略微遲疑地探出，撲面而來(lái)的還有熱氣。一臺(tái)柜式空調(diào)立在距離門(mén)口三步遠(yuǎn)的地方，溫度開(kāi)到了30攝氏度。

“你爸爸跟你說(shuō)了我們要來(lái)吧？”“嗯……”父親劉兆蘭還在回家的路上，劉良辰點(diǎn)了點(diǎn)頭，含糊地應(yīng)著，雙臂保持著像企鵝一樣微微張開(kāi)的姿勢(shì)，腳上穿著一雙夏天的涼鞋，那應(yīng)該是為了避免和布料過(guò)多的摩擦。

比起四年前的一個(gè)單間，眼前租住的這個(gè)兩室一廳顯然要“豪氣”不少。租金是以前房子的四倍，房東知道他們家情況，還便宜了200元。盡管同樣老舊、雜亂，光線也不算好，不過(guò)好歹父子兩人可以一人一間房了。

劉良陳的臥室門(mén)正對(duì)著空調(diào)，桌子上堆著瓶瓶罐罐，有藥品，也有零食、飲料，床上靠墻的角落里摞著書(shū)本，書(shū)本上躺著一把尤克里里。此刻，電視里放著一部戰(zhàn)爭(zhēng)劇情電影《棲霞寺1937》，他看了一會(huì)兒，調(diào)到了放《封神榜》的頻道。

“我最不喜歡妲己，她害死了好多人……，最喜歡姜子牙……他是忠臣……”他扯出了一個(gè)微笑，有些時(shí)候表達(dá)發(fā)音模糊，聽(tīng)不太清楚。

EB不僅僅影響皮膚，也可能累及皮膚外組織及器官，比如營(yíng)養(yǎng)不良、生長(zhǎng)發(fā)育遲緩、手足畸形、骨質(zhì)疏松以及消化道、呼吸道狹窄等等。十八歲的劉良陳看上去還是孩子的模樣，和四年前相比變化并不大。彼時(shí)他身高1米1，體重40斤左右，如今的數(shù)據(jù)是1米3，體重70斤。