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男子患漸凍人癥只剩眼睛能動 稱也要來桶冰水
如今的王甲,需要24小時依靠機(jī)器才能維持呼吸,能動的唯有一雙眼睛
面部肌肉萎縮,造成不能咀嚼,家人要用針管給他注射營養(yǎng)液維持體力
近日風(fēng)靡于名人間的“冰桶挑戰(zhàn)賽”,讓ALS(俗稱漸凍人癥)再一次走進(jìn)公眾視野??吹讲粩嗨⑿碌膮⑴c人群,電腦屏幕前,躍躍欲試的,還有一位身份特殊的人,他就是漸凍人王甲。
7年前,時年24歲的王甲,接到確診的“判決”,從一個風(fēng)華正茂的大學(xué)畢業(yè)生,到有口難開的ALS患者,剛剛展開的美好生活,在他面前戛然而止。
不能失去尊嚴(yán)與夢想,他用一根中指繼續(xù)著鐘愛的設(shè)計創(chuàng)作。2010年,在本報記者的幫助下,王甲得到霍金的“回信”力挺。轉(zhuǎn)眼,一場世界杯又落幕了,王甲的書柜上多了一個貝克漢姆簽名的足球,如今,他還好嗎?
他的近況
只剩一雙眼睛能動 24小時靠機(jī)器維持呼吸
下午4點(diǎn),推開屋門,一面閃爍的屏幕最先進(jìn)入視野。屏幕前,王甲戴著呼吸機(jī)靠坐在輪椅上,“呼呼”地喘著粗氣,今年春節(jié)開始,他需要24小時依靠機(jī)器才能維持呼吸這項(xiàng)基本運(yùn)動。
屋子沒有開燈,有些暗,這是為了配合在較暗環(huán)境下才能聽話的眼控設(shè)備。遠(yuǎn)遠(yuǎn)看過去,王甲的身體被屏幕的熒光勾勒成一副安靜的剪影。
走近,一雙依舊有神的眼睛看過來,如今,王甲生命的全部力量都聚集在雙眼之上,四年前還能勉強(qiáng)運(yùn)動的一根手指現(xiàn)在也使不上勁兒了。王甲頭上掛著呼吸機(jī),脖子上圍著口罩,接著不受控制而流下的口水。
透過眼鏡,王甲用眼睛控制光標(biāo),在輸入欄內(nèi)打出“你好哇!”三個字,能想象,如果面部肌肉有所感應(yīng),此時他臉上應(yīng)該堆著笑意。
記者視線里的王甲,比四年前第一次接受采訪時更加“安靜”。但他才過30歲的大腦,卻一刻也沒有停止思考。兩年前,王甲歷時11個月,用眼睛完成的20萬字的書稿《人生沒有如果》得以印刷出版;1年前,中國宋慶齡基金會名下,以他名字命名的“王甲漸凍人關(guān)愛基金”正式啟動運(yùn)作;8月初的云南地震,王甲還用自己的特長設(shè)計了一張孔雀流淚的公益海報。
反復(fù)調(diào)整光標(biāo),幾次刪除重新拼音,王甲在電腦上給記者打出一行字,“生命,雖不能左右,但如此珍貴”,所以,王甲現(xiàn)在最大的愿望就是平安、快樂。正如霍金給他的信中寫的一樣,“只要有生命,就會有希望”。
編輯:曾珂
關(guān)鍵詞:漸凍人 漸凍人王甲 ALS 冰桶挑戰(zhàn)賽