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男子患漸凍人癥只剩眼睛能動 稱也要來桶冰水
四次告訴家人 “今晚過不去了”
與四年前還能勉強吞咽食物不同,現(xiàn)在的王甲已經(jīng)不能再用舌頭品嘗家常菜的味道了。面部肌肉的萎縮,造成王甲不能再咀嚼任何食物,一日三餐都要靠一根直通胃部的管子輸送營養(yǎng)液。
王甲的母親鄧江英要一日四次用針筒給王甲注射,每次時隔3小時。除此之外,每天還要注射幾支化痰藥物。
鄧江英必須小心翼翼完成注射工作,“不能把空氣打進去。”她說。一個月下來,王甲的花費要在6000元左右,而鄧江英和丈夫每月三五百元的菜錢就足夠了。好在,通過網(wǎng)上得知王甲病情的虹媽媽一直在幫助王甲一家人。
“沒有房子卻有地方住,沒錢看病卻有藥吃。”王甲的父親王樹范說他們是幸運的,“如果是在老家……”他揮了一下手,沒再往下說。
這些年,鄧江英和丈夫王樹范沒買過什么新衣服,多是穿朋友送來的舊衣服。有一次,王樹范穿上一件從外頭拾來的T恤,王甲看著心疼,告訴父親“不好看”,王樹范就從哪兒撿來又送回去處理了。
王樹范上學(xué)時曾是一名冰球運動員,有時候心情郁悶就穿著旱冰鞋到小區(qū)里溜一圈,這些年,王甲的身體狀況就是王樹范一家三口的晴雨表。
十幾天前,王甲在電腦上一字一字敲出“爸,我今晚可能過去不了,做好準備”的話,病重以來,這已經(jīng)是王樹范第四次聽到類似的聲音從冰冷的電腦里傳出,每次都是一身冷汗,特別害怕!
他的家人
生怕失去 多年來從沒睡過一個好覺
每次王甲情況不好,王樹范與鄧江英就要開始“內(nèi)戰(zhàn)”了。因為一點小事兒都能吵一架,但夫妻彼此都心里明白,知道對方都是因為擔心兒子起急。待孩子情況好轉(zhuǎn),兩人又可以笑臉相待了。
相比其他病友,王樹范已然覺得一家人是幸運的了,“你不知道病人和家屬要忍受多大的痛苦。”王樹范說自己身體還好,但愛人這么多年來沒睡過一個好覺,生怕身邊的兒子有個意外。
半夜,王甲一旦有個不舒服就會用力咬牙,鄧江英已經(jīng)習(xí)慣睡得很輕,聽到聲音趕快給兒子吸痰或者換姿勢。
去年夏天的一個夜里,家里用了五六年的呼吸機突然壞了,至今王樹范仍心有余悸,萬幸在事發(fā)前幾天買了一臺新的備用,不然后果不堪設(shè)想。
編輯:曾珂
關(guān)鍵詞:漸凍人 漸凍人王甲 ALS 冰桶挑戰(zhàn)賽