圖為一起“尋找漸凍人”新聞發(fā)布會現(xiàn)場。

　　人民政協(xié)網(wǎng)北京6月19日電 在世界漸凍人日即將到來之際，“尋找漸凍人 給家庭愛的支撐”大型公益活動，18日下午在中國職工之家飯店召開了新聞發(fā)布會，中國社會福利基金會項目主任劉芳、漸凍人基金秘書長管弦悅、北京大學第三醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任樊東升、東方絲雨漸凍人關愛中心理事長王金環(huán)等出席了此次活動。

　　據(jù)了解，“漸凍人癥”是一組運動神經(jīng)元疾病的俗稱，因為患者大腦、腦干和脊髓中運動神經(jīng)細胞受到侵襲，患者肌肉逐漸萎縮和無力，以至癱瘓，身體如同被逐漸凍住一樣，故俗稱“漸凍人”，該病發(fā)病率為10萬分之1.5，生存期2-5年，多見于中年人，因病因不明，迄今沒有有效治療方法。據(jù)不完全統(tǒng)計，在中國漸凍人患者約有20萬，而目前為止被發(fā)現(xiàn)或與各地社會組織有聯(lián)系的漸凍人患者不到1萬，國內(nèi)權威運動神經(jīng)元病的治療與研究機構數(shù)統(tǒng)計在冊的人數(shù)僅為3000人。隨著我國“獨生子女一代”步入中年，越來越多的患者家庭面臨著老人失養(yǎng)、配偶失業(yè)、子女失學的嚴酷現(xiàn)實，同時因為疾病的殘酷，絕大多數(shù)漸凍人處于與社會失聯(lián)狀態(tài)，孤獨、絕望、無助，加之24小時看護的高強度勞動，高昂的醫(yī)療費用支出使患者家庭不堪重負。

　　此次，一起“尋找漸凍人”活動由中國社會福利基金會漸凍人基金和北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心主辦，旨在開啟關愛漸凍人的后冰桶時代，使?jié)u凍人群體得到持續(xù)、有效、實質的幫助。同時呼吁社會能給予漸凍人更多關注和幫助，使他們更多感受到社會的溫暖 ，讓更多的漸凍人及其家庭感受愛的力量，攜手創(chuàng)造美好未來。

　　會上漸凍人基金秘書長管弦悅宣布了“尋找漸凍人”活動內(nèi)容，東方絲雨漸凍人關愛中心理事長王金環(huán)介紹了東方絲雨漸凍人關愛中心和中國漸凍人基金的工作情況，北京大學第三醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任、我國ALS權威專家樊東升教授介紹了ALS的最新研究與治療現(xiàn)狀等，發(fā)布會還公布了“百萬呼吸--為漸凍人生命接力”項目進展，并現(xiàn)場為第一批12名受捐患者的代表捐贈了呼吸機。據(jù)百萬呼吸項目負責人王夢宇介紹，“百萬呼吸--為漸凍人生命接力”公益項目以救助貧困漸凍人家庭為主要目的，以提供免費使用呼吸機和發(fā)放呼吸機使用補貼兩種方式為中國大陸地區(qū)居家護理的100位漸凍人患者提供總計100萬小時呼吸機補貼，并為患者和家屬開展呼吸機知識培訓，指導患者科學使用呼吸機，最大限度發(fā)揮其使用功效，從而提高漸凍人生活質量。（文/宋寶剛）