漸凍人專(zhuān)家委員會(huì)主任崔麗英現(xiàn)場(chǎng)為患者家屬講解護(hù)理知識(shí)

2014年的熱點(diǎn)新聞“冰桶事件”讓人們認(rèn)識(shí)了“漸凍癥”這種疾病?！皾u凍癥”（ALS）是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的俗稱(chēng)，我國(guó)目前約有“漸凍癥”患者10萬(wàn)人，每年新增1.8萬(wàn)人，由于致病原因不明，無(wú)有效的治療方法，“漸凍癥”被世界衛(wèi)生組織列為世界五大絕癥之首，患者及其家庭也因此陷入絕望的漩渦，近年來(lái)，“漸凍人”日漸受到社會(huì)的廣泛關(guān)注。

日前，在山東臨沂舉辦的中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)第十三屆“融化漸凍的心”社會(huì)服務(wù)項(xiàng)目就是針對(duì)“漸凍癥”患者開(kāi)展幫扶的公益活動(dòng)。據(jù)了解，“溫暖漸凍的心”社會(huì)服務(wù)項(xiàng)目是13年前，由中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)發(fā)起，聯(lián)合全國(guó)多家三甲醫(yī)院及多名神經(jīng)內(nèi)科學(xué)專(zhuān)家共同組建，以提升“漸凍癥”患者的生存環(huán)境為己任，呼吁全社會(huì)關(guān)注“漸凍人”，關(guān)愛(ài)“漸凍癥”患者。經(jīng)過(guò)13年的不懈努力，在多方的推動(dòng)下，“漸凍癥”這一疾病已得到政府及眾多神經(jīng)科專(zhuān)家和社會(huì)媒體的廣泛關(guān)注，“漸凍癥”這一疾病也已于2017年初被納入國(guó)家醫(yī)保政策，本次活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)發(fā)布的“中國(guó)第一張ALS就診地圖”，更可以讓患者方便、及時(shí)、就近找到權(quán)威專(zhuān)家進(jìn)行咨詢(xún)及治療。

中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)張雁靈說(shuō)，“溫暖漸凍的心”項(xiàng)目管理委員會(huì)自成立13年來(lái)，共募集捐助資金及藥物合計(jì)6000多萬(wàn)元，并得到國(guó)家公益資金的支持，現(xiàn)已在全國(guó)范圍內(nèi)建立起完善的救助系統(tǒng)，“做好事不難，難的是能一直做好事”，他呼吁，希望有更多的企業(yè)、專(zhuān)家、志愿者加入進(jìn)來(lái)，為“漸凍癥”患者筑起一道溫暖的大愛(ài)長(zhǎng)城。

“只有親人得了這個(gè)病，你才能真正體會(huì)什么叫慘，什么叫摧殘。”張紅（化名）親眼目睹曾是運(yùn)動(dòng)健將的丈夫“漸凍”的過(guò)程，深刻體會(huì)著“漸凍癥”給家庭帶來(lái)的滅頂之災(zāi)。面對(duì)丈夫無(wú)力動(dòng)彈的軀體，她傾盡所有，四處湊錢(qián)為丈夫買(mǎi)了眼動(dòng)儀，為他唱歌、跳舞、講相聲，這個(gè)美麗又善良的女人在丈夫面前是快樂(lè)的，“只能自己偷偷地哭，不能讓他看見(jiàn)，也不能讓老人和孩子看見(jiàn)?！眻?jiān)強(qiáng)的張紅足足瞞了三年，直到孩子考上了北京外國(guó)語(yǔ)學(xué)院，她才將丈夫的病情告訴孩子。她說(shuō)：“這個(gè)冬天不太冷，因?yàn)槲腋惺艿搅藖?lái)自社會(huì)來(lái)自你們大家的溫暖。”

活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，張奇杰博士講述了一位24歲“漸凍癥”患者的故事，并分享了患者媽媽和姐姐推著戴著呼吸機(jī)的他，躺在床上在戶(hù)外曬太陽(yáng)的圖片，他說(shuō)：“希望‘漸凍癥’患者樹(shù)立信心，希望社會(huì)和家庭給予他們更多的關(guān)愛(ài)，相信隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展，‘漸凍癥’總有解凍的那一天?！眮?lái)自北京、天津、南京等地的神經(jīng)內(nèi)科專(zhuān)家為患者進(jìn)行現(xiàn)場(chǎng)義診，他們與患者家屬交流，詳細(xì)詢(xún)問(wèn)患者病情并告知護(hù)理注意事項(xiàng)，受到患者和家屬的好評(píng)。

魯南制藥作為本次活動(dòng)的承辦單位，多年來(lái)一直為患者提供資金援助和藥品援助，本次活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，魯南制藥董事長(zhǎng)張貴民捐贈(zèng)公益資金500萬(wàn)元人民幣，他說(shuō)：“希望通過(guò)企業(yè)的捐款捐藥，能讓更多的‘漸凍人’患者看得起病、用得上藥、有尊嚴(yán)地生活?！?/p>