8月18日，由北京病痛挑戰(zhàn)基金會發(fā)起的“生而不凡·馭夢飛翔”兒童糖尿病患者家庭演講特訓營在京舉辦，來自全國各地的1型糖尿病患兒家庭通過演講的方式分享了自己的科學抗糖經驗，傳遞積極管理疾病、面對生活的勇氣，同時也呼吁社會給予兒童1型糖尿病患者更高的關注和理解。

活動還吸引了國際糖尿病聯(lián)盟西太平洋地區(qū)主席、北京大學人民醫(yī)院內分泌科主任紀立農教授，中國醫(yī)院協(xié)會副會長、中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長李林康，國家衛(wèi)健委罕見病診療與保障專家委員會副主任李定國教授、北京協(xié)和醫(yī)院主任醫(yī)師肖新華教授等臨床專家參與。

“在大眾的普遍認知中，糖尿病是一種常見慢性病，與罕見病似乎沒有聯(lián)系。但事實上，作為糖尿病的一個類型，兒童1型糖尿病每年在我國的新發(fā)病例僅數千例，是不折不扣的常見病中的罕見病?！奔o立農教授在接受記者采訪時談到，目前，公眾對于兒童糖尿病的認知非常有限。這一方面導致了很多患者未能實現早診斷早干預；另一方面也使患者在社會生活中遭受誤解甚至歧視。對于兒童糖尿病的疾病認知亟待提高。

據介紹，1型糖尿病是由基因缺陷導致的自身免疫性疾病，患者的胰島β細胞嚴重破壞和功能衰竭，導致不能產生胰島素。1型糖尿病屬于慢性終身疾病，目前無法治愈，需終身治療。18歲以下的1型糖尿病患者被稱為兒童糖尿病患者。

雖然1型糖尿病目前尚無治愈手段，但是通過科學的治療，是可以實現有效控制的。良好的血糖控制和心理建設是兒童糖尿病管理的重要保障，可以支持患者的正常生長發(fā)育與青春期發(fā)育，享受高質量的生活。

在此次特訓營中，兒童糖尿病患者以及家長，在病痛基金會秘書長、演講導師王奕鷗的指導下，通過演講的方式分享了彼此的科學抗糖的經驗，以及建立信心的心路歷程，感動和鼓舞了與會的專家與病友。

來自吉林長春的22歲女孩木子（化名）就是演講者中的一員，她于2012年6月被確診為1型糖尿病。小木子從15歲開始就學會用注射器打胰島素，一天4針，一年就需要近1500針。2014年4月和9月她還發(fā)生了兩次嚴重低血糖，一度被送進了急診室。2014年底，當時17歲的木子開始采用半自動胰島素輸注裝置（即胰島素泵）進行胰島素強化治療，實現了良好的血糖管理，平穩(wěn)地度過了青春期?，F在，木子已經從大專院校的護理專業(yè)畢業(yè)，并繼續(xù)深造。

她在演講中表示：“受益于先進的醫(yī)療科技，我沒有被疾病打敗。現在，我不僅不再是媽媽的負擔、社會的負擔，我還將用我的所學來回報社會，實現自身的價值?！?/p>

當前，我國兒童和青少年1型糖尿?。?0歲以下）患者人數約為4.7萬人。然而并不是每個患者都能像木子一樣幸運。正在治療的1型糖尿病患者中，血糖達標率還不足30%。血糖控制不佳會引發(fā)酮癥酸中毒、低血糖、視網膜病變、糖尿病腎病等諸多急慢性并發(fā)癥，嚴重影響生活質量，甚至威脅生命。

肖新華教授指出，當前，強化胰島素治療方案是1型糖尿病患者實現長期有效血糖管理的最佳方案，《中國1型糖尿病診治指南》也推薦所有患者盡早使用。目前最先進的技術是模擬人體生理性胰島素分泌的胰島素泵，可減少重度低血糖事件，降低胰島素使用劑量，顯著提高糖尿病血糖管理效果。但由于經濟負擔等問題，大部分患者仍在使用原始、艱苦的注射針。

紀立農教授表示：“1型糖尿病需要終身治療，因此患者和其家庭要承受非常沉重的醫(yī)療花費負擔。我們的研究顯示，當前在我國由1型糖尿病患者個人負擔的醫(yī)療相關費用已經占家庭收入的30%以上，這個比例按照聯(lián)合國的標準已經給家庭的經濟帶來災難性的影響。因為我國缺乏完整的照顧1型糖尿病的醫(yī)療和社會保障體系，我國1型糖尿病患者的生存率非常低，較發(fā)達國家存在著非常大的差距。希望能夠集合全社會的力量，探索出可以給予1型糖尿病患者更好保障與支持的社會保障制度和醫(yī)療體系，讓我國1型糖尿病患者活得更好、活得更長?！?/p>

“今天從這些患者分享的故事里，我聽到了兒童1型糖尿病患者對生命的渴望，對生活的追求和執(zhí)著，這不僅激勵了其他病友，也是在激勵我們這些衛(wèi)生工作者，建立更好的社會支持體系，給予這個特殊的群體更多關愛和希望?！爸袊t(yī)院協(xié)會副會長、中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長李林康說。