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能治但無藥? 委員建議為罕見病藥物開辟“綠色通道”
借鑒國外經(jīng)驗
保障罕見病藥品供應(yīng)
罕見病藥品保障,政府部門應(yīng)承擔(dān)起主要責(zé)任。美國1984年通過的《罕見病藥物法》規(guī)定,罕見病藥物在被審批的治療領(lǐng)域內(nèi)享有7年的“市場獨占”,在此期間,政府一般不再批準治療同類疾病的藥物申報,療效特佳者例外;對罕見病藥物研究開發(fā)者,政府給予補助;藥物臨床實驗經(jīng)費還可以申請免稅。
“在這方面,我們應(yīng)借鑒國外經(jīng)驗,鼓勵自主研發(fā)罕見病防治藥物,對于藥品生產(chǎn)企業(yè)給予政府補貼,并實施政府定價。”嚴衛(wèi)星建議。
而丁潔、林野、陳仲強等七位醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的全國政協(xié)委員建議,對國外已有的罕見病治療藥物,應(yīng)開通加速注冊審批的“綠色通道”,保障罕見病患者用得上藥。同時借鑒印度經(jīng)驗,鼓勵國內(nèi)藥企仿制;相關(guān)部門應(yīng)對這些藥物的國際專利保護特事特辦。
目前,上海已有苯丙酮尿癥、戈謝氏病、法布雷病等12種罕見病可獲得部分醫(yī)保報銷和基金互助。嚴衛(wèi)星建議,從國家層面研究制訂醫(yī)保政策,對罕見病藥物給予一定報銷,同時加強醫(yī)療救助,避免罕見病患者因病致貧、因病返貧。
“罕見病并非不可預(yù)防。事實上,通過基因檢測和科學(xué)育兒,罕見病家庭就可以養(yǎng)育一個健康的孩子。”王東林建議,加強罕見病防治知識教育,提高人們對罕見病的認知和預(yù)防意識,盡可能地阻絕罕見病的家庭遺傳。
編輯:于瑋琳
關(guān)鍵詞:罕見病 罕見病藥物 綠色通道