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關(guān)注漸凍人:他們的每一天都像“冰水澆頭”
當(dāng)一桶冰水從頭頂澆下,渾身因凍住而無(wú)法動(dòng)彈的感覺(jué)也許只會(huì)持續(xù)幾秒;但對(duì)于身患肌萎縮側(cè)索硬化癥(ALS)的“漸凍人”群體來(lái)說(shuō),這種痛苦的感覺(jué)會(huì)伴隨他們終生,直到離開(kāi)這個(gè)世界。
家住北京昌平區(qū)的魏曉楠完全能理解這樣的感受,她48歲的父親在三年前被確診為肌萎縮側(cè)索硬化癥。在過(guò)去的一千多個(gè)日夜里,這個(gè)家庭的所有時(shí)間,都如同“冰桶”里的水從頭澆下的一瞬間。
“沒(méi)必要住院,住院也治不了這個(gè)病”
魏曉楠的父親本是河北農(nóng)村一名普通體育老師,2010年3月,他突然發(fā)現(xiàn)自己走路抬不起腿、四肢乏力,孝順的魏曉楠將他從老家接到北京,四處求醫(yī)。
?。玻埃保蹦辏丛拢焊冈诒本┬溽t(yī)院被確診肌萎縮側(cè)索硬化癥(俗稱“漸凍人”癥)。“沒(méi)必要住院,住院也治不了這個(gè)病。”魏曉楠至今仍清楚地記得當(dāng)年醫(yī)生對(duì)他們一家要求讓父親住院的答復(fù)。
醫(yī)生還告訴她,這個(gè)病甚至都不用開(kāi)藥,因?yàn)楝F(xiàn)在國(guó)內(nèi)外都沒(méi)有什么有針對(duì)性的藥物。無(wú)奈之下,她決定將身患嚴(yán)重心臟病的母親連同父親和年僅20歲的妹妹一道接到北京,方便照顧。
在昌平那間兩居室的小出租屋里,踏進(jìn)門(mén)時(shí),一股濃重的藥味直鉆鼻孔。
看到記者的表情,魏曉楠有點(diǎn)不好意思:“有點(diǎn)不適應(yīng)吧,我家別的不多,就是藥多。”
自確診至今,魏家人一直節(jié)衣縮食。魏曉楠簡(jiǎn)單一算,看病吃藥、置辦吸痰器、防褥瘡墊等醫(yī)療器材的開(kāi)支,已經(jīng)花掉了10多萬(wàn)元積蓄。因?yàn)槟赣H無(wú)工作無(wú)醫(yī)保,患心臟病所服藥物只能自費(fèi)。因?yàn)樨?fù)擔(dān)太重,妹妹高中中途輟學(xué),來(lái)北京打工。
在父親被告知西藥無(wú)法根治后,魏曉楠立即在網(wǎng)上搜尋治療漸凍癥的中醫(yī)偏方,看遍了所有求醫(yī)問(wèn)藥的論壇和網(wǎng)頁(yè)后,她還帶父親來(lái)到北醫(yī)三院,掛了在網(wǎng)上號(hào)稱專治漸凍癥的專家門(mén)診。
一個(gè)月兩個(gè)療程、每個(gè)療程5000多元的中藥費(fèi)用,這個(gè)女孩硬是扛了下來(lái)。只可惜,連續(xù)服用半年中藥卻沒(méi)有任何效果,父親還出現(xiàn)了渾身起泡、脫皮等癥狀,魏家只好無(wú)奈放棄了中醫(yī)治療。
母親撿剩菜和廢品,兩姐妹難過(guò)卻無(wú)奈
北京“瓷娃娃”罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心的孫女士,自身也是一名脆骨癥(俗稱“瓷娃娃”)患者。她介紹說(shuō),ALS是漸凍癥的一種,漸凍癥隸屬運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病,屬于惡性病,正如它的名字一樣,得病的人像被凍住一樣,慢慢喪失所有行動(dòng)能力。
“目前,人類對(duì)于此病知之甚少,既查不到發(fā)病原因,也沒(méi)有辦法治療,患者的平均存活時(shí)間只有3至5年。如果護(hù)理不得當(dāng),會(huì)加速病人的死亡。”孫女士說(shuō)。
得知這一殘酷事實(shí)的魏曉楠,一直表現(xiàn)得十分堅(jiān)強(qiáng),面對(duì)父親身體的持續(xù)消瘦和狀態(tài)的每況愈下,她開(kāi)始學(xué)會(huì)坦然接受。
不過(guò),讓她難過(guò)不已的是另外一件事,就是母親這些年一直堅(jiān)持去撿剩菜和廢品來(lái)貼補(bǔ)生活。
“我家附近有夜市,之前母親總瞞著我們,在照顧父親的同時(shí),每晚偷偷外出撿小販扔掉的菜葉,也會(huì)去垃圾桶撿塑料瓶去賣錢(qián)。”魏曉楠眼里含淚,“我以為我努力工作,可以不讓母親過(guò)這樣的生活,但是母親看我們姐妹倆太苦,仍堅(jiān)持這樣做。”
一開(kāi)始,這樣的事實(shí)讓姐妹倆接受不了。然而,對(duì)這個(gè)家庭來(lái)說(shuō),巨額的醫(yī)藥費(fèi)開(kāi)支,讓兩姐妹總是感到無(wú)能為力。
“后來(lái)發(fā)現(xiàn),母親能為家省一筆開(kāi)支,我也不再阻攔了。”魏曉楠說(shuō),目前家里經(jīng)濟(jì)壓力太大,已經(jīng)租不起這個(gè)房子了,最近準(zhǔn)備換租一居室的房子。
編輯:于瑋琳
關(guān)鍵詞:漸凍人 冰桶挑戰(zhàn) ALS